Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ)и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви
поканят да вземете участие в Консултация с представители на публичните нституции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно състоянието
на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 7 септември 2022 г. (сряда) от 11.00 до 12.00 часа, онлайн в платформата Zoom.
Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред
различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители налекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен
Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта www.rare-diseases.retinabulgaria.bg.
Тази консултация е една от 4-те предвидени с представителите на отделните заинтересовани страни.
Обобщенията от изразените отзиви по време на консултацията ще послужат за допълване на изводите и препоръките от Доклада, и заедно с изказаните становища от останалите
консултации, ще бъдат използвани за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с
участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.
Допълнителна информация и регистрация за участие!
{module title="Subscribe"}
{module title="Анкета"}
