Никой не знае колко точно са пациентските организации у нас. В министерството на здравеопазването се регистрират само така наречените национално представителни организации на пациентите.
Същите са описани в два текста на Закона за здравето, който препраща към наредба, която регламентира единствено регистрацията им в министерството на здравеопазването. Със закона към министъра на здравеопазването е създаден Обществен съвет по правата на пациента, който се е събирал до сега по-рядко от веднъж годишно. Причината да не функционира е липсата на съдържание и правомощия, но прави впечатление, че дори в този съвет представителите на пациентите са по-малко от представителите на институциите и медицинските организации.
Стотици, регистрирани и нерегистрирани по ЗЮЛНЦ организации, извършват дейности в подкрепа на пациенти с определени заболявания. Тези дейности най-често са на доброволни начала от хора, страдащи от определено заболяване, които се събират заедно, за да постигнат общи цели, свързани с диагностика и лечение. Формално, някои от тях може да имат десетки или дори стотици членове, но реално цялата работа се върши от един или няколко ентусиасти.
Дейността по-често е кампанийна по един или друг повод и често зависи до голяма степен от възможностите да се намери финансиране за нея. Голяма част от финансирането на такива организации идва най-често от фармацевтичните компании.
Това, което е най-притеснително е не липсата на държавно финансиране за пациентските организации, а липсата на държавна грижа. Споменатите регламентите в закона и наредбата, засягат само двете национално представени организации (СРБЗ и АЗП), са подчертано властнически. Към останалите пациентски организации държавата няма почти никакво отношение. Подобно неглижиране е неприемливо по много причини. Ето няколко от тях:
1. Пациентските организации представляват потребителите на медицинска помощ, за чиято регулация отговаря държавата. Как се регулират отношенията между доставчиците на медицинска помощ и потребителите, ако не знаеш мнението на последните?
2. Пазарът на медицински услуги е може би най-асиметричния от всички известни пазари. Информираността на доставчиците (лекарите, фармацевтичните компании) е несравнимо по-висока от тази на потребителите (пациентите). Кой, ако не държавата, може да помогне да се запълни поне отчасти пропастта в познанието, от което зависи и потреблението и заплащането?
3. В огромния брой случаи, пациентските организации се състоят от тежко болни хора, в голямата си част хора с трайни увреждания. По тази причина възможностите им за гражданска активност са силно ограничени, чисто физически и без подкрепа трудно биха постигнали каквото и да е.
4. Пациентски организации могат лесно да бъдат подведени и използвани за постигане на користни цели и защита на корпоративен интерес, понякога дори без самите те да го осъзнават. Без държавна подкрепа, обществото и медиите дори, трудно биха различили подмяната на благородна кауза.
{module title="Подобни статии"}
Какво може да се направи?
На първо място държавата би могла да се информира и да информира обществеността за съществуването на множеството пациентски организации, като създаде прост регистър и ги подкани да се впишат в него. Наличието на такава публична информация ще улесни общуването с тях и между тях на всички нива.
А второ място държавата би могла да организира регулярни срещи с представители на такива организации и да ги информира за своите инициативи, намерения за промени в нормативната уредба и др.
На трето място държавата би могла да включва представители на такива организации във всички обсъждания на здравни теми, засягащи пряко или косвено предмета им на дейност.
На четвърто място държавата би могла да стимулира и подпомага изграждането на национални мрежи и коалиции на пациентски организации с краткосрочни или дългосрочни цели и задачи.
На пето място държавата би могла да стимулира и подпомогне регистрацията и пълноправното участие на наши пациентски организации в наднационални пациентски сдружения и асоциации на ниво Европейски съюз и не само.
На шесто място, държавата би могла да осигури фонд, включително с финансова подкрепа от фармацевтичните компании и лечебните заведения, който фонд да служи за финансиране на малки проекти на пациентски организации за постигане на обществено значими цели.
На седмо място държавата би могла да организира регулярно обучение на активисти на пациентските организации относно работата им с национални и международни институции, защита на права и др.
На осмо място държавата би могла, на базата на постъпилите жалби и сигнали от пациентите, да изготвя и публикува ежегоден доклад за най-често срещаните и най-значимите проблеми, пред които са изправени пациентите у нас, чести случаи на нарушени права и др.
Този списък с възможности за подкрепа на пациентски организации от държавата няма претенциите да бъде изчерпателен. Със сигурност могат да се намерят много други възможности за подкрепа, например със съдействието на местните власти и регионални структури на държавата и различни други организации. Добре би било да се преосмислят и механизмите за представителство на пациентите на всички нива, така, че гласът им да се чува по-силно и да има по-голяма тежест при вземането на решения, касаещи тяхното здраве.
Споменатите идеи не изискват кой знае какви държавни средства за реализацията им. По-скоро се изисква ангажираност с проблемите и подходяща организация.
Министерството на здравеопазването може да осъществи такъв тип нова политика по отношение на пациентските организации. То има в структурата си дирекция за правата на пациентите, има влиянието и авторитета сред всички участници във формирането и прилагането на политики в сферата на здравеопазването, може да издава нормативни актове и да предлага промени в законите, ако е необходимо, може да осигури необходимите за новата политика публични средства.
Това, което е най-важно е да се осъзнае, че новото отношение към организациите на пациентите е необходимо не само на тях, но още повече на самите здравни власти и най-вече на обществото като цяло.
Реализирането на такава нова политика е важна, решаваща стъпка към постигане на по-добро здравеопазване.
Д-р Стойчо Кацаров
{module title="Абонамент"}
{module title="Анкета"}
