Събота, Декември 04, 2021
Follow Us
Петя Алкесандрова: В България има прекрасни специалисти, но те често са с „вързани ръце“

За проблемите пред децата с онкохематологични заболявания, разговаряме с г-жа Петя Александрова от Сдружение "Деца с онкохематологични заболявания". Сдружението е създадено през 2010г. от родители на деца с онкохематологични заболявания, техни близки и съмишленици и то тогава до сега се бори з всяко дете срещнало заболяването.

Г-жо Александрова, известно ли е колко са децата с онкохематологични заболявания в България?
Всяка година около 200 нови деца се диагностицират с онкохематолочно заболяване. Точния общ брой не е известен, защото в България няма регистър. Общо три болници в страна лекуват с деца с онкохематологични заболявания, това са варненската „Св. Марина“, пловдивската „Св. Георги“ и Клиниката по детска клинична хематология и онкология към УМБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ в София, където е разположен и нашият дневен център. Преди пандемията, чрез дневния център бяхме в постоянен контакт и пациентите в клиниката и медицинските специалисти, но сега достъпът ни е ограничен.

Къде според Вас са най-големите спънки и препятствия пред малките пациенти и техните родители?
На първо място недостатъчната профилактика в детска възраст е един много голям проблем в здравеопазването. При този вид заболявания и то при деца, навременното и ранно диагностициране е изключително важно. За съжаление, когато започнат да се проявяват симптоми, като температура, болки в краката, синини по тялото, родителите не могат веднага да ги идентифицират правилно, тук изключително важна е реакцията на личния лекар, но тя обикновено се забавя. По отношение на детските заболявания по принцип у нас няма никаква профилактика, което води след себе си сериозни последствия.

Още по-притеснително е, че след като едно дете премине през болестта и влезе в ремисия, профилактиката на здравословното му състояние минава по общия ред, за него както и всяко друго дете, няма предвидена дори кръвна картина, като част от профилактичните прегледи при педиатър, без да се взема предвид, че понякога последствията от лечението се изявяват късно и проследяването е изключително важно.

Каква е ситуацията по отношение на лечението ?
Не мога да кажа, че българските пациенти с онкохематологични заболявания имат достъп до най-новото и съвременно лечение, но макар и малко поостаряло лечение все пак има, за разлика от преди десетина години, когато беше изключително предизвикателство. Тук е момента да спомена, че в България има прекрасни специалисти, но те са много малко и често са с вързани ръце. Притеснявам се, че в един момент ще останем без специалисти, защото и малкото лекари, които решават да специализират детска онкохематология нямат възможност да се развиват тук и заминават за чужбина.
По отношение на трансплантациите на костен мозък и стволови клетки, в България се извършват такива и в трите лечебни заведение, които споменах по-горе, но успеваемостта е около 70% на фона на 98% успеваемост в ЕС. В случаите, когато не може да бъде извършена тук се изготвя становище от специалисти и детето заминава за лечение в чужбина.

Каква е причината за това изоставане, на фона други държави в Европа?
Отново искам да подчертая, че в България има много добри лекари и медицински специалисти, но те не достигат.
В чужбина тези трансплантации се извършват от отделни екипи, които работят само това и целият процес протича в стерилна среда, защото макар че на пръв поглед процесът не изглежда особено сложен, той трябва да се извърши изключително прецизно. След трансплантация на стволови клетки, човек няма никакъв имунитет и изключително податлив на инфекции.
В България, здравните власти, макар че са собственици на тези лечебни заведения не полагат достатъчно грижи за базата, от друга страна недостига на персонал прави невъзможно обособяването на отделни екипи, които да се занимават само и единствено с трансплантациите и пост-трансплантационния период.

Как една бъдеща детска болница ще помогне на децата с онкохематологични заболявания?
Една детска болница би спестила много трудности както на пациентите и техните родители, така и на сами специалисти. Като пример мога да посоча клиниката в ИСУЛ, където преобладават специалистите по УНГ, ако се налага консултация с друг специалист, той трябва да дойде от друго лечебно заведение, което предполага и един период на чакане, а след това и заплащане, което пък натоварва финансово клиниката и в крайна сметка това ощетява децата, които и без това са в тежко състояние.
От друга страна ще се подобри и самата материална база, така че детска болница е изключително необходима за децата с онкохематологични заболявания, за да могат да получават навременна и комплексна медицинска грижа.

Много са нещата, които трябва да се променят, но има ли нещо, което би могло да се промени бързо и единствената пречка е липсата на желание?
Не смятам, че е толкова трудно да се създаде регистър при положение, че само три лечебни заведения в страната лекуват деца с онкохематологични заболявания, но това продължава да е проблем и при други заболявания.
Профилактиката също би могла да се повиши сега, ако искаме нещата да се променят след десет или двайсет години. И тук искам да подчертая, тъй като Сдружение „ Деца с онкохематологични заболявания“ е пълноправен член е на Международната конфедерация на организации на родители на деца с рак, на европейско ниво вече е ратифициран т. нар. паспорт Survivor, който се описва всеки курс на лечение, който децата провеждат, ефектът от него, реакциите. Тази информация, е изключително важна, защото, ако някога след години заболяването се завърне децата не могат да се лекуват със същите медикаменти, с които вече са били лекувани. Не виждам кой знае какви пречки това да се въведе и в България и би било изключително полезно, но за съжаление родителите на тези деца все още носят тефтер, в който записват тази информация.

Как стоят нещата с възстановителния център имат ли децата достъп до такава грижа?
Възстановителния център отвори врати на 14.09.2020г. и вече една година функционира.
Тук работим както с децата така и с техните семейства, и e програма за семейства загубили децата си. Идеята на центъра е да бъде място за терапия и рекреация на децата и техните семейства минали през стреса на тежкото заболяване и всеки да получи индивидуална подкрепа. Всичко което се предлага в центъра е безплатно благодарение на изпълнение на Договор за безвъзмездна финансова помощ №ДБФП-№ДОЗ-15/12.06.2020г.по проект “Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания“ по Програма „ Местно развитие, намаляване на бедността и подобрено включване на уязвими групи“ Финансиран от ФМ на ЕИП 2014-2021 г.

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Подкрепяте ли въвеждане на зелен сертификат ?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up