Понеделник, Юни 21, 2021
Последвайте ни
Миглена Иванова: Хората с лупус са оставени сами – сами да контролират лечението си, сами да плащат за него

Миглена Иванова e на 36 г., журналист, с нея разговаряме за пътят на пациентите с Лупус и трудностите по него. Скъпите лекарства, бавното диагностициране, борбата и надеждата за по-добри дни. За себе си тя разказва:
„Диагностицирана бях през 2015 г. след около 5-годишно обикаляне по кабинетите на нефролози заради неуточнени бъбречни проблеми.

Често при рутинни изследвания се наблюдаваше кръв и повишено ниво на белтък в урината, които с годините се увеличаваха все повече и в един момент надвишиха значително допустимите горни граници. При ехографските прегледи обаче не се виждаше нищо съществено като промени в самите бъбреци. Един от нефролозите реши, че може да е удачно да ми направи имунологични изследвания, от които се видя, че имам силно завишени антитела, характерни за лупус. Оттам вече се насочих към ревматолог, който потвърди диагнозата и се започна терапия."

Г-жо Иванова, отбелязваме Световния ден в подкрепа на хората с лупус – системно заболяване, за диагностицирането на което обикновено са нужни години. Късната диагноза ли е най-голямата пречка пред хората с това заболяване, какви други препятствия са изправени пациентите с лупус в България и можем ли да кажем, че макар и бавно, в последните години, нещата вървят към подобрение или обратното?

Лупусът е сред по-редките заболявания, не случайно е известен като „великия имитатор“, защото симптомите могат да имитират други заболявания, дори грип, и с години да не бъдат разпознати. Давам пример с майка ми, която беше диагностицирана 1 година след мен, през 2016 г., като тогава беше на 52 години. Симптомите ѝ датират от 20-те ѝ години, но никой от лекарите, които по един или друг повод е посещавала, не са ги разпознали.
Дори и да бъдат разпознати обаче тези симптоми и хората правилно да бъдат насочени към ревматолог, в България практикуват около 100-на лекари със специалност ревматология, като повечето от тях са концентрирани в големите градове, много от тях не работят по НЗОК, записването на часове за прегледи върви далеч напред във времето. Достъпът до лабораторни изследвания е още по-затруднен. Много хора трудно успяват да пътуват за прегледи, дали защото не могат да си позволят чисто финансово и често взимат и заеми за това, или защото просто вече са в толкова лошо физическо състояние, че пътуване е на практика невъзможно.
Логично, броят и неравномерното разпределение на ревматолозите води до претоварване и невъзможност за реална комуникация и адекватна връзка с пациентите им. Познавам хора, които по никакъв начин не могат да открият лекарите си, освен ако не отидат до болниците, в които работят, и не почакат няколко часа на място, за да ги видят дори за няколко минути да обсъдят даден проблем или въпроси по лечението. В пандемия хора, които са рискови за усложнения от протичане на COVID, е безумно да го правят. Дори да нямаше пандемия, много хора няма как да пътуват стотици километри.

Лечението 

При започване на терапия НЗОК покрива единствено 50% от цената на кортикостероидите, които се прилагат при лечението, както и 100% от единствения биологичен медикамент, който се прилага при лупус, но той не е показан за всички пациенти. Всички останали медикаменти, които се приемат, се заплащат на 100% от пациента. Доскоро освен това един от тези медикаменти – хидроксихлороквин сулфат, не беше регистриран в България и след спирането на производството на хлороквиновия фосфат през 2018 г., който се продаваше в страната ни, много хора останаха без лечение, защото нямаха възможност да си го набавят от чужбина. Още повече, че с COVID пандемията в един момент се прилагаше масово хидроксихлороквин сулфат при лечение на заразени с коронавирус, повечето държави въведоха ограничения за продажба на медикамента на чужденци. В момента има български медикамент, но той е недостъпен за много хора, защото поне засега е много скъп и не се реимбурсира от НЗОК, защото е нов на пазара. Така хората продължават да се опитват да си набавят лекарството от други страни, а ако не успеят – или се търси алтернативен вариант за лечението, или просто лечението се прекъсва.


Друг медикамент, прилаган често при терапия на лупус – човешкият имуноглобулин, също вече е недостъпен за повечето хора от ценова гледна точка. Наскоро продажбата му беше спряна, за да бъде регистриран на по-висока цена около 5 хиляди лева. 

В момента пациентите, които се лекуват с единствения биологичен медикамент за лупус, се сблъскват с друг проблем. Фирмата производител се оттегли от България, съответно вече ги няма т.нар. биоасистенти, които помагаха с подготовката на документи и записването на пациентите за явяването им пред експертните лекарски комисии. Така хората, които се лекуват с този медикамент, трябва сами да се запишат за явяване на комисия. Комисиите са само 4 за цялата страна в 3 града. Пациентите, чиито лекари се намират в различни от тези 3 града – София, Пловдив и Варна, нямат никаква връзка с комисиите, за да се запишат за явяване, дори и лекарите да са подготвили документите им сами. Рискът е лечението да се прекъсне и забави.
Хората с лупус освен това получават множество други увреждания, защото се засягат и други органи, най-често кожа, стави, бъбреци, сърце, мозък, кръвоносни съдове, бели дробове и т.н. Лечението изисква мултидисциплинарен подход и екипна работа на множество специалисти. Постигането на този синхрон е изключително трудна задача поради затруднената комуникация лекар-пациент и между самите лекари, защото те често работят в различни лечебни заведения, вкл. и в различни градове.
Диспансеризацията с цел наблюдение също е невъзможна – ревматолозите, които работят с НЗОК, са малко, изключително натоварени са и им е невъзможно да поемат повече пациенти. Лично аз ги разбирам, защото няма как да са денонощно на работа. Така на практика се налага хората сами да плащат за изследванията си и да разчитат на добрата воля на личните им лекари да им отпускат повече направления за това, за което могат, за да им спестят някакви разходи. Другата възможност е да бъдат хоспитализирани, за да бъдат изследвани безплатно. Защо обаче да се заема едно болнично легло от хора, които нямат реална нужда от болнично лечение, вместо то да се ползва от хора, при които влизането в болница е наложително? Това може да се реши, като изследванията за проследяване активността на заболяването се заплащат от НЗОК и амбулаторно, без да е нужна диспансеризация.

Отделно НЗОК покрива за всички болни едни и същи прегледи и консултации в рамките на диспансеризацията, например в пакета е включен преглед при дерматолог. Дерматолозите обаче, които са запознати със заболяването, не работят с НЗОК. За да се възползват от този преглед, малкото диспансеризирани трябва да отидат при дерматолог, за когото няма гаранция, че ще извърши консултацията адекватно. А и не всички хора с лупус все пак имат проблеми с кожата. Необходимо е пакетът консултации да включва и други специалности и те да се правят според засяганията и уврежданията на съответния човек.
Накратко казано, хората с лупус са оставени сами – сами да контролират лечението си, сами да плащат за него. Много хора ще прекъснат лечението си, което ще влоши състоянието им и още повече ще натовари всякакви системи – и здравна, и социална.

Пандемията, като че ли засегна пациентите с лупус повече от останалите Пред какви какво ви изправи Ковид и срещнахте ли подкрепа в лицето на обществото , специалистите, институциите?

Не мога да кажа доколко повече сме пострадали от пандемията. И на хора с други диагнози лекарствата им изчезнаха от пазара, макар и по други причини. Хора с всякакви диагнози бяха оставени без лечение, защото се спряха плановите приеми и операции, а знаем, че в България всичко се концентрира в болничното лечение. Всички пострадахме заради поредица от неадекватни решения.

Известно е, че на една не малка част от пациентите с лупус се прилага терапия с имуновенин, която не се заплаща от НЗОК и освен това се очаква до няколко дни цената му официално да бъде увеличена драстично, как ще се отрази това на пациентите и какъв е изходът от ситуацията според Вас?
Споменах по-горе, че за повечето от нас заплащане на суми от порядъка на 5 хил. лева за един курс, а при някои хора се налага вливанията да се правят всеки месец или по няколко пъти в годината, е невъзможно.Новата цена е над 4 пъти по-висока от старата.

Човешкият имуноглобулин се дозира спрямо килограмите и активността на заболяването, средностатистически досега един курс вливания струваше около 1 200 лева. С четирикратното увеличение става 4 800 лева. Човешкият имуноглобулин не се покрива от НЗОК за диагнозата лупус, защото е off-label лечение и диагнозата не е включена в кратката характеристика на медикамента. За да бъде включена, трябва да се направи клинично изпитване, а производителят – държавна фирма, твърди от години, че няма бюджет за това, както и че производственият капацитет е недостатъчен и няма да може да удовлетвори търсенето, ако препаратът започне да се плаща от НЗОК и за лупус.

Как виждате бъдещето на пациентите с лупус в България, какво се надяват да се промени в най-близко бъдеще и от какво се опасявате?
Искрено се надявам от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България да се преборим за това НЗОК да започне да реимбурсира частично или изцяло цената на поне няколко медикамента, които са ключови в терапията, вкл. човешкия имуноглобулин. Надявам се и все повече лекари да започнат да разпознават симптомите, за да насочват правилно пациентите си към специалист ревматолог. Надявам се да се обучават повече ревматолози, които да работят на повече места в страната. Надявам се на повече адекватни лаборатории за необходимите изследвания. Надявам се на здравна реформа, така че да се намалят плащанията от джоба на здравноосигурения пациент, без оглед на това дали в държавна, или в частни здравни каси, а хората да получават необходимата им помощ без да се налага да затъват в заеми или да събират дарения. Надявам се да се постави най-накрая акцент върху извънболничната помощ, за да може проследяването на пациента да се случва амбулаторно, освен ако не е нужно друго. Надявам се на по-адекватна комуникация между пациенти и лекари и лекари с други лекари във връзка с лечението на множеството увреждания. Изобщо, надявам се на пълна промяна и здравна грижа, фокусирана върху човека. Няма да е нито лесна, нито бърза.

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Ваксинирахте ли се?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.
Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up