Събота, Декември 04, 2021
Follow Us
Боряна Ботева: „Спасението на давещия се е в неговите ръце“.

Боряна Боева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания (EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа. Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване.

С нея разговаряме по повод Световен ден за борба с болестта на Бехтерев, автоимунно заболяване, от което в България са засегнати около 30 000 души
Болестта на Бехтерев е автоимунно заболяване, свързано най-често с възпаление на гръбнака. В късната си фаза води до сериозни гръбначни изкривявания и инвалидизиране.

 Г-жо Ботева, всяка година, в първата събота на месец май отбелязваме световния ден за борба с болест на Бехтерев и всяка година една от основните цели е да се повиши информираността. Вие сте част от ОПРЗБ вече 10 години, по-разпознаваемо ли стана заболяването за това време?
Забелязвам, че хората, които имат оплаквания и тепърва предстои да бъдат диагностицирани, знаят повече за заболяването. Може би това се дължи на провежданите през годините информационни кампании, не само от Организация на пациентите с ревматологични заболявания, но и от Сдружението на болните от болест на Бехтерев и Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания. Надявам се симптомите на заболяването да са по-лесни за разпознаване и за общопрактикуващите лекари, които са връзката между пациентите и специалистите.

Къде има по-голяма нужда да бъдат насочени усилията за повишаване на информираността – при медицинските специалисти ОПЛ и СИМП или към обществото, за да може пациентът да поема инициативата, когато се налага?
Смятам, че е наложително да се работи и в двете посоки. Общопрактикуващите лекари са тези, които да насочат пациентите към специалист. За да се случи това пациентите трябва да могат да опишат добре симптомите си, които са специфични, да споделят дали в семействата им има роднини с някакво ревматоидно заболяване. Диагнозата се поставя много трудно, забавя се с години и, за да се скъси този период е небходима екипна работа.

 След поставяне на диагнозата, какво следва за пациентите? Има ли нужда от психологическа подкрепа, работа със психолог? Какъв е достъпът до лечение в България и какви са опциите след изчерпване на консервативните терапии и имат ли българските пациенти реален достъп до биологично лечение?
Засягате няколко важни и болезнени теми. Диагнозата е плашеща за много хора. Заболяването може да доведе до инвалидизация, промяна на външния вид, трудности при изпълнение на ежедневни дейности. Съпроводено е с ужасно силна болка и скованост. Всичко това неминуемо определя нуждата от консултация и срещи с психолог. Такава терапия не се заплаща от НЗОК. Т.е пациентие се спасяват сами и си заплащат срещите с психолог, ако могат да си ги позволят. Обикновено цената на едно посещение е от порядъка на 50 лв. Някои разчитат на подкрепата на приятели или групите за взаимопомощ в социалните мрежи. Много от членовете на организацията взаимно се подкрепят, по–опитните помагат на тези, които тепърва са диагностицирани, да се справят с неизвестността и страха от инвалидизация и промяна на външния вид. Организация на пациентите с ревматологични заболявания поддържа група от 6000 души във Facebook.
Що се касае до достъпа до лечение, конкретно достъпа до биологична терапия, то мога да кажа, че той продължава да бъде труден, въпреки някои облекчения през годините.
Биологичната терапия се предписва след изчерпване на терапевтичните възможности със стандартни конвенционални медикаменти. Необходими са редица изследвания и документи, които да се представят пред Експертна лекарска комисия. Те се подготвят от ревматолог, работещ в лечебно заведение, сключило договор с НЗОК за изпълнение на Амбулаторна процедура 42. Експертни лекарски комисии има във Варна, Плевен, две в София и две в Пловдив. Проблемът е, че не всички специалисти ревматолози работят в лечебни заведения сключили договор с НЗОК по Амбулаторна процедура 42, затова пациентите биват насочени към колеги на лекуващия им лекар. Друг проблем е, че не във всеки град има специалисти ревматолози. Третото неудобство е, че лечебното заведение, изпълняващо АП 42 може да не се намира в града, в който има Експертни лекарски комисии. И така, пациентите пътуват из цялата страна, за да получат лечение. Документите, които Експертната лекарска комисия подготвя, обикновено не се връчват на пациента в деня на явяването му пред съответната комисия. Така той трябва да пътува отново или документите да бъдат изпратени с куриер от социалните асистенти, които помагат на пациентите и лекарите в този административен лабиринт.
След като пациентите са преминали през Експертна лекарска комисия те получават пакет от документи, които трябва да внесат в Районната здравноосигурителна каса, в града, в който е техния личен лекар.
Служителите в съответната Районна здравноосигурителна каса заверяват протокола за получаване на биологичната терапия, ако става въпрос за поредно продължение на лечението. Но ако пациентът канидатства за първи път за лечение с биологична терапия, документите се изпращат в Националната здравноосигурителна каса, където специална комисия разглежда документите. НЗОК се произнася в рамките на два месеца.Това е изключително дълъг път, който се повтаря на всеки шест месеца. Имаме желание процедурата да бъде опростена и смятаме, че това е наложително.

 Каква е ролята на рехабилитацията в контекста на подобряване на състоянието и поддържане нормално качество на живот? Какъв е достъпът до рехабилитация в България и какъв би трябвало да бъде за да имат пациентите с Бехтерев пълноценен живот.

Рехабилитацията при болест на Бехтерев е съществена част от процеса на лечение, да кажем, че е наравно с медикаментозното лечение. За съжаление лекуващите лекари дават много оскъдна информация за значението на рехабилитацията, кои центрове са подходящи, кога е безопасно да се правят рехабилитационни процедури. От друга страна на един пациент с болест на Бехтерев държавата осигурява 7 дни рехабилитация по клинична пътека, още 7 дни ако пациентът има и неврологични увреждания и 10 дни по програмата за рехабилитация на Националния осигурителен институт. Това е крайно, крайно недостатъчно. Всички допълнителни процедури пациентите трябва да заплащат сами. Едно посещение при кинезитерапевт е на стойност от около 50 лв.
От по-възрастни хора с болест на Бехтерев съм чувала, че са посещавали в миналото реахбилитационни центрове в Полша, процедурите са тараели по 20 дни и са били заплащани от държавата.

Предвид всичко казано до тук, може ли да се каже , че България е прецедент по отношение на забавяне на диагнозата, достъпът до психологическа подкрепа, рехабилитация и лечение или тези проблеми са характерни и останалите държави в ЕС. Изоставаме ли на фона на общата картина и защо?

За съжаление забавянето на диагнозата е факт не само в България. Това е световна тенденция, поради спецификата на заболяването. Промените са видими на рентгенова снимка в по-късните му фази. Надявам се чрез съвременните методи за образна диагностика като МРТ, времето за поставяне на диагноза да се скъси.

Що се касае до психологическата помощ, то смело мога да кажа, че в тази сфера за хората с болест на Бехтерев нищо не е направено, нито се говори за това. Психическото здраве е нещо, за което у нас не се мисли. Най-малкото, което може да се предприеме е лекарите да бъдат подготвени как да съобщят на пациента самата диагноза и последиците от нея. Много често хората се страхуват да приемат един или друг медикамент, поради страх от страничните му ефекти. Смятам, че това е сфера на, която трябва да се обърне сериозно внимание. В крайна сметка, пациентите са хора със своите емоции, страхове и към тях трябва да се подхожда отговорно.
Както споменах вече ако един пациент болест на Бехтерев трябва да посещава кинезитерапевт, то той трябва сам да си заплаща процедурите.
Не знам за какво по-напред пациентите трябва да отделят средства – за тялото или за психиката. И как да избереш едно от двете?

Вече повече от година живеем в компанията на Ковид – какви нови трудности създаде пандемията пред пациентите с болест на Бехтерев. Затруднен ли беше достъпът до специалистите, ТЕЛК. Приоритетно ли се ваксинира тази група пациенти?

Това е много тежка тема за нас. Досещате се, че поблемите са много.
Достъпът до специалисти е труден по-принцип, а в условия на Ковид пандемия граничеше с невъзможен. Ситуацията все още е сложна.
Ревматологичните отделения бяха превръщани в Ковид-отделения, ревматолозите бяха ангажирани да дават дежурства в тези отделения.
Започнахме да ги търсим на личните им телефони, в различни платформи за онлайн комуникация.
Отделно достъпът до лечение се затрудни със спирането на плановите хоспитализации, тъй като някои пациенти се лекуват с биологични медикаменти за интравенозно приложение.
Препоръките за поведение при инфекция с Ковид бяха създадени много късно. Това са общи правила, които щяха да спестят много тревоги на пациентите и техните близки, ако бяха написани още в началото на пандемията.
Препоръките за ваксинация се появиха срванително бързо и аз често препоръчвам на пациентите да се запознаят с тях. Смятам, че са изчерпателни и полезни.
Що се касае до ваксинационния план на Министерство на здравеопазването, оказа се, че пациентите с хронични заболявания под 45 годишна възраст не попадат в нито една от описаните в него групи за ваксинация. А хората с болест на Бехтерев са предимно хора в тази възрастова група. Изпратихме запитване до Министър Ангелов на 24.02.2021, но все още нямаме оговор.
Някои се ваксинираха в зелените коридори, други преболедуваха. Отново ситуацията е като в онзи израз „Спасението на давещия се е в неговите ръце“.

 

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Подкрепяте ли въвеждане на зелен сертификат ?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up