Четвъртък, Октомври 01, 2020
Моника Маринова: Ние търсим подкрепа, а не да ни гледат накриво и с насмешка

През юни, „Сдружението на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“, попита 25 лечебни заведения, по реда на за достъп до обществена информация, дали и как лекуват пациенти с кисти на Тарлов, как ги проследяват и други важни въпроси, отговорите на които би трябвало да внесат яснота в и без това не лекото ежедневие на хората страдащи от заболяването. Дали и какви отговори са получили и ще продължи ли лутането на пациентите между специалистите, лечебните заведения и диагнозите, разговаряме с Моника Маринова – председател на сдружението с кисти на Тарлов в България.

Г-жо Маринова защо изпратихте всички тези въпроси до болниците, каква беше целта и какви бяха очакванията ви?
Предвид това, че заболяването е рядко и все още некласифицирано в България , ние-пациентите с диагноза “Периневрална киста на Тарлов” срещаме изключително много трудности още от диагностицирането, след това с изследванията, съответно и с лечението.
Изпратих тези така важни 10 въпроса за да мога да обобщя по някакъв начин положението в България за нашето заболяване. Целта беше да се улеснят поне малко пациентите и да знаят къде могат да отидат на преглед, а не просто да обикалят безброй медицински лица, които видимо не разбират от нашето заболяване. Очакванията ми бяха, че ще получа отговори от всички лечебни заведения и от НЗОК с конкретика, а не просто отбиване на номера. Въпросите , които зададох на 25 лечебни заведения в България са:
1. Колко пациента като брой във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?
2. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?
3. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение от кои неврохирурзи са извършени операциите?
4. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?
5. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?
6. Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?
7. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЕМГ, от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
8. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
9. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
10. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?

Можем ли да обобщим какви отговори получихте? Има ли болници в България, които лекуват пациенти с Кисти на Тарлов и кои са те?
Хм, много добри въпроси. Получих 14 отговора от лечебни заведения. За обобщение мога да кажа единствено, че съм разочарована и то много. Масово ми отговарят с по едно изречение, буквално проформа.
Оказа се, че има болница в България, която прави операциите без никакъв проблем, видно от отговора, който получих. Това е болница Св. Иван Рилски гр. София. При тях има направени 17 операции на пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“. Странното тук са няколко неща:
- В момента в България имам контакт вече с 78 пациента. Как така нито един от нас, за толкова години не попадна на човек опериран там?
- От болницата ми отговарят, че имат МКБ и КП, по които се правят операциите. Това е чудесно, но заболяването още не е прието в България като рядко заболяване. И именно за това се боря втора година.
- В отговора на НЗОК не фигурират 17-те човека, които са оперирани там.
- На въпросът ми към тях „ Имат ли правени операции, ако да- проследяват ли се пациентите и как“. Те ми отговарят да, проследяват се 2 прегледа в рамките на 1 месец както е по КП. Видно е редно да направя много важно уточнение. Рецидив на оперираната киста може да се получи от 2-3 месеца до 3 години. Следователно лечебното заведение, въобще не е наясно дали операциите са успешни и какво е състоянието на пациентите. Мнението на всички пациенти с които имам контакт е, че не става въпрос за това просто да ни оперират, а да ни оперират успешно.

13 УМБАЛ Свети Иван Рилски ЕАД София page 000213 УМБАЛ Свети Иван Рилски ЕАД София page 0003

- Друг важен момент е, че неврохирурзите, които са цитирани в отговорът им, като специалисти, които извършват, тези операции, са консултирали доста от пациентите, с които имам контакт. Отговорът, който често чуват е че кистите им са малки (до 3 см), и гарантират, че не са за операция. Как киста до 3 см е малка? Медицинските лица са достатъчно наясно колко е тясно пространството в гръбначно-мозъчният канал. Представете си балон 3 см, поместен там? Една киста дори 1 см, може да нанесе големи поражения…. Друг момент е , че масово се казва, че кистите им са асимптоматични. Което категорично не е вярно. Как на пациент, който няма придружаващи заболявания, ама никакви, му гарантираш, че не са симптоматични. Несериозно е! Има си специфични симптоми за заболяването от които е видно, че проблема е в кистите. Част от пациентите, които са ходили при тях имат увредени нерви и ЕМГ- то ясно го показва.

Изтъкват лечебните заведения причини за невъзможността си да приемат и лекуват пациенти с Тарлови кисти? Има ли отговори, които изпъкват с нещо или правят по-особено впечатление?
Има специалисти, които въобще не признават съществуването на това заболяване, според други оперативното лечение е неуспешно и вероятно затова не трябва да се прави. Има достатъчно литература, налице и световен опит и успешно приключили операции и терапии и затова не разбирам защо е това отношение към всички нас. Ние просто търсим подкрепа, искаме да се доверим на някого, да знаем какво се случва с организма ни, какво да очакваме. Масово болниците от които имаме отговор не са имали такива пациенти. Някои ми отговарят , че не си водят статистика, което респективно означава, че те не знаят какви пациенти минават през болницата им.
Учудих се от отговорът на СБАЛ Гръбначен Център АД, гр. София – „ Не са лекувани и не се лекуват пациенти с това заболяване“. Как така не лекуват? При повечето пациенти минават години, докато се установи заболяването. Да, разбираме ли, че ако отиде пациент при тях със симптоми те ням да го приемат? Ако отиде пациент вече с установени кисти на Тарлов, да разбираме ли, че ще бъде отпратен? Все пак пациентите отиват или с направление или си плащат. Същият коментар мога да направя категорично и за МБАЛ Д-р Иван Селимински АД, гр. Сливен. Те пък ясно отговарят с едно изречение, че „Не работят с пациенти с диагноза „Периневрални кисти на Тарлов“. Това си е точно дискриминация!
МБАЛ-Добрич АД нямат правени такива операции, но подчертават, че имат трима неврохирурзи с достатъчно клиничен и хирургичен опит. Те  единствени казват ясно ситуацията в България, цитирам: „Очевиден е фактът, че по МКБ което се използва понастоящем „Периневрални кисти на Тарлов“ не съществува . От това става ясно, че не могат да се правят изследвания и да бъдат кодирани по МКБ. Проблемът касае както амбулаторната така и болничната практика. Потърпевши са болни и лекари.“
При отговорите на две от болниците се получава голямо разминаване, това са Военномедицинска академия МБАЛ София и УМБАЛ Проф. Д-р Стоян Киркович АД, гр. Стара Загора. И двете болници ми отговарят, че при тях нямат правени операции на пациенти за „Периневрални кисти на Тарлов“, а истината е друга. Двама от пациентите с които имам контакт са оперирани там. Съответно в двете болници по един пациент. Епикризите и на двамата пациента са при мен и виждам, че са оперирани в съответните болници. И на двамата пациента операциите са неуспешни и имат рецидив. Моят въпрос е: Защо на официално запитване съгласно ЗДОИ, ми се отговаря с невярна информация? На отговорите ли да вярвам или на епикризите? Самите пациенти, когато видяха отговорите бяха обидени и ми задават въпроса: Ама как, аз съм оперирана там.

А останалите? Има ли болници, които изобщо не са ви отговорили и какви според вас са причините за това?
Останалите 11 болници, дори не сметнаха за необходимо да ми отговорят. Явно сме им под нивото! Съжалявам, че се изразявам така, но точно така се почувствахме всички пациенти. Нито изпратиха писмен отказ за отговор, нито поискаха писмено допълнително удължаване времето за отговор. Нищо! Все едно не съм им изпращала заявление за достъп до обществена информация. В крайна сметка от никой не съм искала поименна справка за пациентите. Наясно съм със защита за личните данни и именно за това писах като брой. Шокирана съм, че болница Пирогов София не ни отговориха на въпросите. Това е една от най-добрите болници в България и в нея са част от Националните консултанти по неврохирургия.
Освен УМБАЛСМ Н. И Пирогов София, не са отговорили МБАЛ Уни Хоспитал гр. Панагюрище, УМБАЛ Георги Странски гр. Плевен, Български кардиологичен институт гр. София, Умбал Сърце и Мозък гр. Плевен, УМБАЛ Пълмед гр. Пловдив, УМБАЛ Бургас , УМБАЛ Св. Анна София,, УМБАЛ Софиямед, МБАЛ Бургасмед, МОБАЛ Д-р Стефан Черкезов. Защо не са ми отговорили? Нямам отговор. Може да попитате тях, защо не отговарят на сдружението, респективно на пациентите.

Писали сте и до НЗОК, какво ги попитахте и какво ви отговориха? Какви впечатления остави отговорът у вас?
Изпратих до НЗОК две заявления с важни въпроси, които засягат пряко всеки един пациент в България. Въпросите, които бях задала 12 на брой и гласят следното : 1. Когато пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се изпрати за ЕМГ, от специалист, кое МКБ трябва да се посочи в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
2. Когато пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се насочи за КТ, с кое МКБ трябва да го насочи специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
3. Когато пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се изпрати за ЯМР, с кое МКБ трябва да го насочи специалиста, като се има предвид, че заболяването няма МКБ?
4. Когато пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се насочи от общо практикуващ лекар към невролог, кое МКБ трябва да се напише в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
5. Когато пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се насочи от общо практикуващ лекар или невролог към неврохирург, кое МКБ трябва да се напише в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
6. Колко пациента като брой в България са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?
7. Колко са пациентите като брой с „Периневрални кисти на Тарлов“ са оперирани успешно в България?
8. В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани в България в кои лечебни заведения са осъществени операциите?
9. В случай, че има пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани в България от кои неврохирурзи са извършени операциите?
10. В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани в България по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?
11. В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани в България проследява ли се тяхното състояние след операцията да не би да има рецидив?
12. В кой експертен център в България може да се наблюдават пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?

Реално двата отговора, които получих от НЗОК не отговарят на нито един от поставени въпроси от мен. А отговорите на НЗОК са меко казано странни. На дата 19.08.2020 г., аз получавам тяхно писмо с изходящ номер от 25.06.2020 г. А писмото с отговора умишлено ли е задържано, изпратено ми е със стара дата ли, за да влязат в законовият срок, какво да кажа?! Уточнявам, че от пощенската служба ми съобщиха по телефона, че два месеца “не са могли да ме намерят”, което практически няма как да стане, понеже на посочения от мен адрес всеки ден има човек от сутрин до вечер. Може би е “случайно” съвпадение, че след като сигнализирах Националния омбудсман на РБ, дойде и отговорът от Касата? Реално, както от пощенската служба ми се обадиха на 19.08, за да ме питат къде да ми доставят писмото, понеже е много важно, можеха да направят това и когато е пристигнало при тях. Нелепо е, но ме откриха на работното място, което е на края на града.
Цитирам първият отговор: „В международната статистическа информация на болестите и проблемите, свързани със здравето – десета ревизия (МКБ 10), издадено от Световната здравна организация (СЗО), няма обобщен код за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“. Това заболяване се проявява с различни симптоми, поради което лечебните заведения, договорни партньори отчитат такива пациенти с диагноза на съответното проявление в съответният орган или система, респективно клиничната пътека за това проявление. В НЗОК няма поименна статистика за всеки неврохирург, кой пациент е оперирал. Всеки задължително осигурен има досие в НЗОК, в което може да провери с личен код, по кои клинични пътеки и от кого е бил лекуван, съобразно неговите симптоми.“

Отговор от НЗОК 19.08.2020 page 0001Отговор от НЗОК 19.08.2020 page 0002

Цитирам вторият отговор: „МКБ кодът на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“, поради многообразието на проявленията, трябва да е съобразен със съответният симптом, респективно с нарушения в органи и системи. Така със съответните МКБ кодове пациентът може да бъде насочван към съответните специалист за необходимите изследвания. Описаните (ЕМГ, КТ, ЯМР) се назначават с „Направление за медико- диагностична дейност“ (бл. МЗ-НЗОК №4) от лекар специалист в извънболничната помощ и НЗОК ще ги заплати. Консултациите с невролог и неврохирург се осъществяват на основание на „Направление за консултация или провеждане на съвместно лечение“ (бл. МЗ-НЗОК №3), издадено от общопрактикуващия (личния) лекар или лекар специалист от извънболничната помощ, като тези консултации ще бъдат заплатени от НЗОК.“
Аз какво ги питам, те какво ми отговарят! Какво означава проявления? Заболяването е едно, симптомите образно може да са 30 . Да разбираме ли, че за всеки симптом (проявление), лечебните заведения могат да усвояват КП и съответно НЗОК да им заплати? Отговорът им е предпоставка за злоупотреба от страна на лечебните заведения. Как при положение, че НЗОК заплаща прегледи и болнична помощ, не знае колко са пациентите? Как плащат за нещо, като не знаят за какво плащат? Как са платили на Св. Иван Рилски София, за направените операции, а нямат информация кои лекари са направили тези операции? Как НЗОК не знаят кои са болниците, които могат да приемат такива пациенти? В случая не е въпроса всеки пациент сам да си проверява кой го е оперирал и какво са усвоили за него. Въпросите са зададени от Сдружението , което представлява и защитава правата на тези пациенти. Нас не ни интересуват поименно пациентите, а общият брой.

Споделихте ли отговорите с членовете на организацията , как ги приеха, как им се отразяват? Вие как приемате отговорите, които получихте като цяло? Това ли очаквахте и какво следва от тук нататък?
Разбира се! Цялата кореспонденция съм я качила на официалната страница на сдружението. Така е редно за да бъдем коректни към абсолютно всички. Въпреки незадоволителните отговори, които получихме от лечебните заведения, аз все пак им благодаря, че отделиха от времето си за да отговорят.
Реакцията на пациентите ….. трудно е да се опише. Всички сме разочаровани, неприятно изненадани, чувстваме се като отхвърлени – хора втора ръка. Явно системата у нас е такава. Хората с редки болести са изправени пред много, много трудности, неразбиране……… За институциите и лечебните заведения сме едни направления, папки, КП и пари. Толкова! А това, че си плащаме осигуровките явно няма абсолютно никакво значение. Жалко е! Всички ние с тези заявления искахме просто поне малко яснота къде може да бъде лекуван един пациент с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. А то какво се получи, още повече въпроси и не знаем от кого да получим отговори. Ние търсим подкрепа, а не да ни гледат накриво и с насмешка. Вярвам, че имаме право на адекватна диагностика и лечение. Да , но само си вярваме. Реалността е коренно различна. Объркани сме и то много.
Следва отново писане на писма и сигнали. Явно друг начин няма. Ние няма да се откажем и смятам, че това вече трябва да е станало ясно на всички. Искаме достоен живот без болка, без чужда помощ, да не се обръщаме на просяци за да събираме средства чрез дарителски кампании да ни диагностицират и оперират в чужбина. Искаме да живеем без помощни средства. Искаме да сме работоспособни, достойни българи.
Въпреки, отговорите, които получихме и трудностите, които съпътстват нашето заболяване имаме светлина в тунела. Вярвам, че някой ден ще изгрее слънце и при нас.

Всички отговори получени от лечебните заведения и НЗОК са публикувани на страницата на сдружението

 

Можете да се абонирате за нашия седмичен бюлетин, като въведете имейл адреса си
captcha 
Какво трябва да се направи, за да се осигурят лекарства в малките населени места?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up