Четвъртък, Декември 03, 2020
Н. Григорова: Пациентите се сблъскват с реалността на неадекватната социална и здравна система

Танцът на Хънтингън, е рядко, генетично заболяване, за което няма лечение. Започва дискретно, с неволеви движения, като танц, но това е само един от симптомите. Болестта на Хънтингън е включена в списъка на редките болести в България, но не и в списъците, които трябва да гарантират изследвания, терапии и грижа. Пациентите с болест на Хънтингън у нас и техните семейства се справят сами колкото и както могат. През 2014г. зад тях застава Наталия Григорова, клиничен психолог по професия и човек по призвание.

Работата и я среща с пациент страдащ от болестта и от тогава тя е посветена на тази кауза. Създава Българска Хънтингтън Асоциация, която оказва подкрепа болните и техните семейства. С нея разговаряме за проблемите на пациентите с болест на Хънтингън в България.
Госпожо Григорова,
Болестта на Хънтингтън е наследствено, генетично заболяване, с летален край и към момента няма ефикасно лечение. Колко са диагностицираните с това заболяване в България и колко в световен мащаб?
Към момента в България не е правено проучване и не може да се каже точния брoй на засегнатите. Болестта на Хънтингтън е рядко заболяване и в Европа 5 до 10 човека на 100 000 страдат от него. В САЩ статистиката е същата, както и в други държави с европейско население. По-слабо разпространено е заболяването в Азия и Африка, където 1 на 100 000 души население е засегнат. Не може да се каже колко точно души са засегнати в световен мащаб поради липсата на такива данни и поради вариацията на разпространение в различните райони на света. В България според Европейската статистика, се очаква да има около 700 засегнати семейства. Мъжете и жените са еднакво засегнати от заболяването.

Какви са симптомите и срещат ли се проблеми при диагностицирането в България?
Болестта на Хънтингтън е рядко, наследствено дегенеративно заболяване, което е описано за първи път през 1872 година от невролога Джордж Хънтингтън. Симптомите включват моторни (двигателни), поведенчески (например настроението ) и когнитивни (например разбиране) нарушения, които в по-голяма част от случаите се проявяват в средна възраст. Най-характерния симптом е хореята или тези неконтролируеми движения на тялото, които правят заболяването толкова разпознаваемо и характерно. В миналото заболяването е наричано „танца на Св. Вит“, поради тази „хорея“ или Хорея на Хънтингтън, като думата „хорея“ означава танц.
Смятам, че към 2020 година проблеми с диагностицирането в България няма. Невролозите в България са добре подготвени и заедно с прецизния генетичен тест, който потвърждава неврологичната оценка на 100 % заболяването се диагностицира бързо и точно. Понякога с нас се свързват хора в риск, чиито родители да били диагностицирани и които са получили неточна информация за наследяването на заболяването преди години, но това се случва рядко. Най-разпространения и подвеждащ мит в България за болестта на Хънтингтън е че наследяването на заболяването зависи от пола на детето. Това е абсолютно невярно, защото всяко дете на един болен родител, има шанс има 50% шанс да наследи заболяването независимо от пола си и независимо от пола на болния родител.

Еднаква ли е перспективата за пациентите с Болест на Хънтингтън у нас и в чужбина? Какви затруднения срещат българските пациенти?
За съжаление перспективите в момента не са много. Все още няма ефективно терапия, която да забавя симптомите, въпреки че в момента в чужбина се провеждат няколко обещаващи клинични проучвания. Това, за което е по-добре помислено в някои държави в Европа и САЩ е добрата последващата грижа за тези хора. Има добра социална система, която предлага адекватна рехабилитация, социална и психологическа подкрепа, дневни центрове, центрове за палиативни грижи. Семействата получават необходимата им информация и подкрепа за да се справят с това заболяване и да осигурят възможно-най добрите грижи за болния.
В България пациентите се сблъскват с реалността на неадекватната социална и здравна система. Първо те са принудени сами да заплащат генетичния тест, който доказва заболяването им, след това за тези пациенти не е осигурена каквато и да е подкрепа като изключим инвалидната пенсия, която някои от тях успяват да получат и чиито размер е подигравателен спрямо нуждите на тези хора. Най-общо казано засегнатите семейства се справят със собствени сили и кой както може. Ние се стремим да осигурим необходимата им информация, имаме кампании за набиране на средства за заплащане на генетичните тестове, чрез различни проекти осигуряваме рехабилитация за нуждаещите се. Имаме експертен опит и капацитет за изграждане на Дневен център, за който чакаме подкрепа от Столична община вече 2 години. Беше ни обещано общинско помещение с подходящ размер, както и финансиране чрез делегирано социални услуги, които все още не се е случило и в момента този проект боксува.

Търсили ли сте помощ и подкрепа от институциите и намирате ли ги? А в обществото?
Търсим разбира се, смятаме че за подобни сериозни социални и здравни проблеми винаги трябва да съществува диалог между гражданите и институциите, в повечето случаи се сблъскваме с неразбиране или невъзможност нуждите на пациентите с редки заболявания да се адресират в съществуващото законодателство. Нашата организация се стреми да осигурява постоянна подкрепа на засегнатите от редки болести семейства и във връзка с това ние от 5 години осигуряваме чрез различни краткосрочни проекти и дарения от физически и юридически лица рехабилитация и психосоциална подкрепа за засегнатите живеещи в София и района. За съжаление тази ни експертна дейност все още не e разпозната и подкрепена от държавата. Имахме обещание за предоставяне на общинско помещение на територията на град София от Столична община, подходящо за създаване на Дневен център за хора с редки болести, което вече повече от 18 месеца не сме получили. По отношение на здравната грижа, поради голямото забавяне на включването на болестта в Наредбата за осигуряване на домашно лечение, болните към момента нямат достъп до медикамент, който третира двигателната симптоматика при заболяването. Като цяло бих могла да обобщя, че държавата не е добре подготвена и адекватна при посрещане на нуждите на хора които страдат от редки и тежки хронични заболявания и е абдикирала от отговорност да осигури необходимото им, за да водят достоен живот. От друга страна в обществото намираме подкрепа, много хора и компании припознават нашата кауза и дори сами ни търсят и предлагат подкрепа, което е обнадеждаващо, че промяна може да се случи.

Какво се промени за пациентите Болест на Хънтингтън в България, от както съществува организацията, какво успяхте да постигнете и какво ви предстои?
Смятам, че откакто съществува организацията, засегнатите са много по обнадеждени и спокойни. Това което хората споделят е, че информацията и подкрепата което ние им даваме и срещите с други семейства, са безценна подкрепа за тях. Ние постигнахме не-малко за шестте години на съществуване на организацията, като се борихме основно да осигурим адекватна и съвременна формация относно болестта на Хънтингтън, да включим заболяването в Списъка на заболявания за които се заплаща домашно лечение, а също така и в Регистъра на редките болести. Организирали сме много събития, семинари, конференции на които засегнатите са имали възможност да обменят информация и опит, да се почувстват част от една приемаща и подкрепяща общност. От 5години предоставяме и напълно безплатно рехабилитация и психосициална подкрепа, като успяхме да ремонтираме и оборудваме малко помещение в София, където засегнатите да получават грижа и неврорехабилиатция. Периодично предоставяме и мобилни услуги по домовете на засегнатите. Успяхме да изградим механизъм чрез, който млади семейства засегнати от заболяването да могат да се възползват от Предимплантационна генетична диагностика, процедура която позволява на засегнатите семейства да имат здрави и без риск от болестта на Хънтингтън бебета. Тази инициатива беше подкрепена от болница „Надежда“, за което сме им признателни. Пациентите с болест на Хънтингтън вече се проследяват от подготвени и актуално информирани специалисти, членуващи в международни експертни групи за заболяването. Наши лекари участват в международни форуми, където се запознават с новостите и актуалните клинични проучвания за терапия на заболяването. Диагностицирането и проследяването на заболяването вече е много по координирано и ефективно. В България се създаде общност на засегнатите от болестта, което малко или много носи по-голяма сигурност и надежда на семействата. Нашите цели от тук нататък са да изградим Дневни центрове и Центрове за социална интеграция и рехабилитация и Центрове за палиативни грижи за засегнатите, за което ще разчитаме на подкрепа и разбиране от обществото и държавата.

Подкрепяте ли затварянето на страната(локдаун) заради Ковид?
 

 

 

 

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up