Неделя, Август 09, 2020
М. Маринова: Жалко е, че се налага да се борим за нормален живот без болка, без сълзи, без инвалидни колички

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване с изключително болезнено симптоматика и сериозни последствия. В България има поне 58 пациента с кисти на Тарлов, но вероятно са много повече. Те не са забравени от институциите, защото още дори не са ги забелязали. За тях няма лечение в България, няма МКБ, нито правилна диагностика. Не са включени в списъка на редките болести, никой не знае колко са и никой не ги търси.

Никой, освен Моника Маринова – председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Нейната борба започва като лична битка и с болестта и институциите. Създава сдружението за да продължи да се бори и за себе си и за останалите, заболяването да бъде признато като рядко, а на лечението да не бъдат поставяни граници.
С нея разговаряме за всички трудности, които съпътстват пациентите с кисти на Тарлов в България и за възможностите пред тях.

Г-жо Маринова,
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, причинява ерозия на костите и много случаи води до пълна инвалидизация. Това са кистите на Тарлов за света. Какво са за България?
- Много интересен въпрос. За голяма част българските невролози и за всички неврохирурзи, това не е сериозно заболяване, даже е нормално според една част от тях човек да има кисти на Тарлов. Когато го чух аз самата това през 2015 г., останах учудена. Към днешна дата това е лоша практика. Забелязвам масово неглижиране на заболяването у нас, което е голям проблем за пациентите. За справка -заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ е вписано и признато в системата на Orphanet (портал за информация за редки болести), под Orphacode (код): 65250 - Tarlov cista (периневрална киста на Тарлов).

Колко са болните от Периневрални кисти на Тарлов в България и колко са в света. Какво се случва с погрешно диагностицираните пациенти и до колко етапът на диагностика влияе на развитието на заболяването?
- Към днешна дата имам контакт с 58 пациента с установени тарлови кисти. За съжаление съм сигурна, че има още пациенти, но не знаят, че ги имат. Тук проблема идва, че когато даден пациент си направи ЯМР, кистите не биват описвани. Немалко са случаите в които ако случайно са описани, то не е направено коректно. Повечето невролози и всички неврохирурзи нямат практиката да отворят диска на пациента и да констатират нещо различно от описаното в разчитането.
- В световен мащаб 5 % от населението заболяват от „Периневрални кисти на Тарлов“, като 1 % от тях са със симптоми.
- Самото поставяне на диагнозата е най-достоверно чрез ЯМР. Там се вижда самата киста, размер, какво притиска и т.н. Именно за това е много важна навременната диагностика. Но за съжаление това е първият основен проблем на всички пациенти. При некоректно разчитане стигаме до грешни диагнози, експерименти с пациенти, погрешно лекуване, влошаване на състоянието на пациента, денонощни агонизиращи болки, невъзможност да се ходи на работа, влошаване на качеството на живот, инвалидизиране, зависимост към това някой друг да ги обслужва чисто физически. Колкото по-късно се установят кистите, толкова по-големи са пораженията на нервите. Има случаи при които след години погрешни диагнози и приемане на грешни назначени лекарства се стига до фатално увреждане на нервите, което води до инвалидизация.

Ако все пак бъде диагностициран, какъв е последващият път на българският пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Има ли лечение, достъпно ли е от финансова гледна точка?
- За щастие на всички пациенти лечение има, но не и в България. Казвам за щастие, понеже има много редки болести, които нямат лечение. В световен мащаб са единици неврохирурзите, които оперират успешно. Под успешно се разбира, че при обработена киста не се получа рецидив на същото място. Относно пътят на пациента за успешна операция, много би ми се искало Министерство на Здравеопазването да отговори на този важен въпрос.
- Шест от българските пациенти сме оперирани успешно от Д-р Франк Фейгенбаум. Той е от Далас, Тексас и е изобретател на уникална, прецизна и сполучлива хирургическа техника за лечение на периневралните кисти на Тарлов. Той е с дългогодишен опит в минимално инвазивните хирургични интервенции на гръбначния стълб. Извършил е повече от 3000 успешни операции на Тарлови и менингеални кисти и е международно признат като най-опитният хирург в областта на Тарловите кисти, с доказани резултати без рецидив на третираните кисти. Д-р Фейгенбаум е лекувал пациенти от общо 69 държави от всички континенти в т.ч и България.
- Лечението при Д-р Франк Фейгенбаум от финансова гледна точка е трудно достъпно за българските пациенти понеже лечението не се поема от нашата Здравна Каса. Ще направя важно уточнение, че Д-р Фейгенбаум за Европа оперира единствено в Кипър, която е част от ЕС .
Един от пациентите който е опериран от него имаше преди това неуспешна операция в България. Четирима от български пациенти, които сме оперирали в чужбина при Д-р Фейгенбаум е станало възможно благодарение на дарителски кампании. Обръщаме се на просяци за да можем да се лекуваме и да живеем малко по-достойно. Симптоматичните „Периневрални кисти на Тарлов“ се лекуват единствено оперативно. Консервантивното лечение спомага единствено за минималното намаляване на симптомите, като при част от пациентите дори лекарства със зелени рецепти не им помагат за облекчаване на денонощните болки.
Една част от пациентите сме подавали документи към НЗОК за планово лечение в чужбина формуляр S2. Резултата е 1 одобрен незнайно как през 2014 г за Кипър, и 1 пациент одобрен за Англия през 2018 г. Всички останали, които сме подали или имаме отказ или преписките са прекратени и въобще не се е стигнало до становище на консултантите. Пациентите, които имаме отказ според решенията на НЗОК е, защото, болницата в Кипър не работи с формуляр S2. Да , но това не е вярно. Болницата работи, но до миналата година Кипър нямах здравна каса и реално болницата нямаше как да си получи парите. Към днешната дата Кипър вече имат Здравна каса, която стана факт миналата година. Те бяха планували от юни тази година вече да почнат да се поемат и операции. За съжаление заради пандемията с covid19, нямам информация това дали стана факт. В тази връзка отново стигаме до нашето Министерство на Здравеопазването. Кога те ще направят контакт с Министерството на Здравеопазването на Кипър за да може българските пациенти да се лекуват в Кипър? След като аз имам тази информация, че е направена здравна каса и те би трябвало да са наясно. Какво направиха те? Всеки българин има право да се лекува където реши в рамките на ЕС. Да, но за тарловите пациенти това не е така, ние все едно не съществуваме. В МЗ нямат статистика колко сме дори тарловите пациенти в България. Със сигурност аз като председател на сдружението ни имам повече информация от тях.

Чували сме, че българското здравеопазване е на световно ниво, какво обаче не му достига за да е на нивото на държавите, в които пациентите с Тарлови кисти са принудени да се лекуват?
- Съжалявам, че ще го кажа но за нашето заболяване не смятам, че сме на световно ниво. Това масово неглижиране на заболяването не води към нищо добро за пациентите. Какво не ни достига.... желание, невролози и неврохирурзи, които искат да се научат, техника... много са нещата , които ни липсват.

Водите битка за право на лечение, не е ли прекалено дълга и трудна? Помощта на кого ви е необходима най-много в момента?
Моята битка започна през 2015 година като пациент, когато заведох първото си дело срещу НЗОК. След много нерви, напрежение и три инстанции през 2016 г аз спечелих делото и решението беше, че действията на НЗОК са незаконосъобразни и касата трябваше да се произнесе по моята преписка. Изчаках повече от година и се надявах, че НЗОК ще се произнесат въпреки, че бях оперирана успешно през 2015 г , но само се надявах. Никакво действие от тяхна страна, не изпълниха дори решението на съда, бездействието им показваше все едно не съм водила никакво дело срещу тях. Безумието е, че съда няма практиката да следи за изпълнението на решенията и от там институции буквално правят каквото си искат. Заведох второ дело срещу НЗОК с финансов иск. Парадокса е , че това дело го загубих. Хем бездействието на касата е незаконосъобразно, хем губя делото чрез което искам обезщетение за тяхното бездействие. Така след 2 съдебни дела срещу НЗОК в края лятото на 2019 година, получих решението на касата. 4 Години има трябваха да ми напишат отказ за лечение в чужбина. Има слухове, че в България се правят успешни операции именно за това по време на делата поискахме от НЗОК да представят доказателства за това, такива не ни бяха предоставени. Ако не беше смешно, щеше да е трагично.
Именно тази ми борба като физическо лице беше причината да направя Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници през април 2019 г. Установих, че само като пациент никой няма да ме чуе, за това беше време да се направи организация на всички засегнати пациенти от това коварно рядко заболяване. Борбата е дълга и много изтощителна не само за мен, а за всички пациенти. Нямам идея колко време ще ни отнеме да признаят нашето заболяване като рядко, но със сигурност няма да се откажем.
Относно помощта която ни е необходима, не мога да отговоря с една дума. Трябва ни помощта и съдействието на Министерството на Здравеопазването, НЗОК, консултантите по неврохирургия, които са към Комисията по редки болести- всички те като институции. Няма експертен център в който да бъдат наблюдавани тарловите пациенти. Невролози, които да назначават правилните лекарства на пациентите за облекчаване на симптомите поне докато успеят да се оперират. Лекарите от образната диагностика, които да правят коректни разчитания, Неврохирурзи, някой ден да почнат да правят успешни операции.
За съжаление към днешна дата нямаме съдействие от никой от тях. Напротив, даже има медицински лица, които си позволяват да гарантират на пациентите, че проблемите им не са от кистите и че „ в Кипър правили операции само да вземат парите на хората“. Питам аз, защо нито едно медицинско лице от тези, които си позволяват да коментират по този начин не попитаха нас пациентите, които сме оперирани там как сме. Тези медицински лица явно не са наясно, че не всеки пациент получава оферта за лечение. Има пациенти, които имат консултации в чужбина но нямат оферти. Там не оперират на всяка цена. Оперира се само ако има нужда и е належащо. Това е огромна разлика, добре е да го знаят.
Разкажете за активната в момента петиция, защо е важна, какво очаквате да се случи след това?
Петицията ни е насочена към широката общественост и медицинските специалисти в България. Тя има за цел да информира колкото се може повече хора. Наясно съм, че за редките заболявания се знае малко, именно за това трябва да се търсят всякакви възможности за информиране на обществото. Важна е за всички нас като хора , понеже ние се борим за признаването на заболяването ни като рядко и в България. Нашето заболяване е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

С радост искам да заявя, че има положително развитие от петицията. Около 10 медицински лица са насочили пациенти към сдружението ни като вариант за съдействие и насоки за лечение.
Нещо което е неприятно, но важно е , че има лекари които се свързаха с нас неофициално и ни препоръчаха за лечение да отиваме в чужбина. Казвам неофициално понеже не искат публично да застанат срещу неврохирурзите, които имат по-голяма тежест в България.
Цялата ни борба е жалка, защото, ние не искаме да водим охолен живот благодарение на държавата. Ние искаме да водим нормален начин на живот без болка, без сълзи, без инвалидни колички, патерици и проходилки. Искаме да не се чувстваме захвърлени от държавата, да не сме поредната папка.... Ние искаме нашето заболяване да се приеме като рядко в България и да имаме права не само по документи.

Петицията може да намерите тук

Връзка с организацията може да направите тук

Одобрявате ли смяната на здравния министър?
 

 

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up