Четвъртък, Юли 16, 2020
Н. Маева: Здравна система е длъжник на всички пациентите с белодробни заболявания

С г-жа Наталия Маева разговаряме за проблемите, които срещат пациентите с пулмонална хипертония и заради особеностите на заболяването и заради честата абдикацията държавата, която не успява да се погрижи за 130 пациента.
Тя е родена на 25.11.1970г. в София. През 1996 г. завършва радио журналистика в СУ “Св. Кл. Охридски“. Специализира в областта на международните отношения в периода 2002 -2005 година. Работи като журналист в различни медии, а по-късно и като медиен консултант. През 2008г. завършва London School of PR.

През 2009 г. за първи път се сблъсква с рядкото заболяване пулмоналната хипертония. През 2012 г. с група съмишленици създават Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. От 2016 година е член на Борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE).

Г-жо Маева, смята се, че пулмоналната хипертония е рядко срещано заболяване. Известно е, че диагностицира трудно и често късно. В България диагностицирани са 130 пациента. Колко обаче остават недиагностицирани? Можем ли да кажем, че ако се „търси“ повече ще се открият още хора, които страдат от заболяването и какви са основните пречки пред точната и навременна диагностика?

Ако погледнем в медицинските статистики, диагнозата “пулмонална хипертония” се възприема като своеобразна присъда над живота и като предизвикателство към него. Модерната медицина на ХХІ век все още не може да даде точен отговор за произхода на това рядко заболяване. Никой и никъде по света не е застрахован от пулмоналната хипертония, без разлика на пол, възраст, раса, социално положение. Симптомите са характерни: бързо задъхване с лесна уморяемост (дори при слабо физическо усилие), пристъпи на задушаване, посиняване на устните и на ръцете, отоци по краката, кравохрачене, наднормено тегло. Наричат я болестта на сините устни и ръце, понеже устните, дланите и пръстите посиняват с нейното напредване. По-страшното Болестта често се бърка от самите лекари с астма, сънна апнея, ХОББ и други общи заболявания. Това неминуемо забавя поставянето на правилната диагноза, болният бива препращан от кабинет в кабинет, от болница в болница. Започва ходенето по мъките в един омагьосан, мъглив кръг, продължаващ понякога с години. А липсата на точна диагноза и на бърза, адекватна терапия могат да са фатални за живота на пациента.

До колко състоянието на здравната система определя диагностицирането? Ако сравним България със някоя друга европейска държава като например Франция, Германия или Белгия можем ли да кажем, че и там има същите спънки или са изработени необходимите алгоритми и по-голям брой пациенти са диагностицирани навреме?

Българската здравна система е длъжник на всички пациентите с белодробни заболявания, но най-голям длъжник е на пациентите, които развиват вторична пулмонална хипертония. До този момент НЗОК продължава да не реимбурсира така необходимата терапия за такива пациенти. Всяка година сдружение “Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ се сблъсква с пет-шест такива случая.
Специализираните центрове за диагностициране на пулмонална хиперотония обикновено са базирани във високо специализирани болници в България те са три – две в София и една във Варна. Това означава, че за да се постави правилна диагноза, пациентът трябва да бъде насочен правилно от личния си лекар.
Българските пациенти са своеобразни рекордьори по десни сърдечни катетеризации, защото в правилата за отпускане на терапия в извънболничната помощ на НЗОК продължава да стой това скандално изискване за ежегодно провеждане на това инвазивно изследване, което противоречи на всички правила, записани в Европейското ръководство за пулмоналната хипертония. За съжаление, тази практика продължава от 2011 година и въпреки нашите многобройни запитвания и молби за отпадане, това изискване продължава да бъде в сила.

Пациентите с пулмонална хипертония се нуждаят от кислороден апарат почти денонощно. В края на миналата година се взе решение НЗОК да реимбурсира такива апарати за домашна употреба. Това трябва да се случи не по-рано от 1.6.2020г. липсва, като че ли едно „ не по-късно от..“ Тъй като тази дата наближава имате ли престава до къде е стигнала процедурата и може ли близко бъдеще да се очаква това се случи?

Наистина има такова решение, но все още Експертният съвет по пулмология работи върху правилата за отпускане на кислородните концентратори. Едва след като бъдат изработени тези критерии и бъде решено къде и как ще бъдат проследявани нуждаещите се пациенти, ще се премине към избор на фирма, която да предоставя срещу доплащане в размер на 80- 90 лева. Днес сме 02.06.2020 г. и това продължава да не случва. Вече две година МЗ се препъва по пътя за реализирането на реиумбурсирането на кислородолечението в домашни условия. Докато в цяла Европа пациентите с дихателна недостатъчност получават напълно безплатно по два концентратора, един за стационарна употреба и един портативен, с който да продължат да бъдат активни и да излизат. Българските пациенти са принудени сами да купуват апаратите и остават в тотална изолация, защото много малък процент от тях могат да си позволят портативен концентратор. Всяка година организираме по две-три благотворителни кампании. И поради тази причина, ние, като сдружение, продължаваме да помагаме на нуждаещите се пациенти. Поредната ни капания приключи преди броени дни. Бих искала да благодаря на всички дарители.

Спънки има и при достъпа до лечение. Една част от медикаментите се получават по Наредба 10 от 2011 г., защото не са регистрирани у нас. Какво е необходимо да се случи, за да се подобрят обстоятелствата и какво, според Вас не достига за да бъде осигурено лечение на една не чак толкова голяма група пациенти?

За съжаление, тъй като липсва цялостен регистър за редки болести. Много често не всички пациенти имат достъп до необходимата им терапия. А правилната терапия е ключова за здравето и качеството на живот на пациентите с това заболяване. В този смисъл една по-прецизна нормативна уредба и по-адекватни медицински процедури биха били от изключително значение. България изостава чувствително в прилагането на наличните лекарствени препарати в световен мащаб. От прилаганите в света общо 14 броя лекарства за терапия на пулмонална хипертония, у нас са разрешени само три препарата, отпускани от НЗОК, и то за една-единствена форма – пулмонална артериална хипертония. В същото време, в България не са разрешени за употреба интравенозните препарати. А в по-голяма част от страните–членки на ЕС именно интравенозните препарати са задължително условие и служат като трамплин за животоспасяващите трансплантации на бял дроб или комбинирана – на бял дроб и сърце. Пациентите, които се нуждаят от такава терапия годишно в България, в момента са пет - шест човека и разрешаването на този въпрос зависи от Министерство на здравеопазването, което разполага с механизми да осигури такова лечение. В момента върви процедура за регистриране на генерична форма на един от препаратите за интравенозна терапия.

Белодробната трансплантация често се оказва единствения изход. Въпреки, че в България се направи една успешна такава, проблемът с броя на донорите остава. Дори след проведената информационна кампания, от началото на годината у нас има 3 донора. Освен страховете и предубежденията на хората, можем ли да търсим и други причини? Има ли у нас достатъчно добре създадена организация по целия процес на трансплантация?

Темата за донорството е и винаги е била деликатна и от всички нас зависи тя да бъде приемана така, както заслужава – като най-висш хуманен акт, като израз на благородството, добрината и съпричастността. Миналогодишната кампания “Да! За живот” беше изключително мащабна, благодарение да усилията на ИА „Медицински надзор” и подкрепата на пациентските организации, които работят по темата.
Но, трябва да споменем и кампанията “ Дари живот”, в рамките на която за една година в пет български града бяха изградени чешми в памет на донорите, дарили човешки органи и спасили нечий живот. Инициативата бе на 44 -то Народното събрание и Сдружението на пациенти с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация, чийто заместник-председател съм.
Един от основополагащите фактори да се разбере защо в България има много малък брой случаи на донорство на органи, въпреки големия броя чакащи и нуждаещи се, е да се анализират страховете на хората. Страхът от злоупотреба продължава да бъде огромен и той е породен от недоверието към медицинските екипи, че при евентуален инцидент няма да бъдат положени достатъчно усилия съответният човек да бъде спасен. Мисля, че ако успеем да се справим с този проблем ситуацията ще промени коренно.
Координаторите по донорство също трябва да бъде мотивирани допълнително, но и трябва да се мисли върху развитието на екипите за трансплантация и тяхното продължаващо обучение.
Центорвете за следтрансплантационно прослядаване не са напълно оборудвани, трансплантираните пациенти са принудени да обикалят болници.
Никой до този момент не е помислил за задължителната ежегодна рехабилитация на трансплантираните пациенти, защото физическата активност е много важен елемент за продължителността и качеството на живот на трансплантираните пациенти. Когато говорим за развитие на програма за белодробна трансплантация в България, трябва да обърнем внимание на факта, че ние сме поставени реално пред невъзможен избор в имуносупресивна терапия. Лечението на трансплантирани пациенти започва с индукционна терапия интраоперативно или в първите часове след трансплантацията и налага се и терапия при остро и хронично отхвърляне или промяна в провежданата имуносупресия поради странични прояви свързани с използваните медикаменти. За съжаления лекарственият “арсенал” в България се изчерпва с два медикамента, а в световната практика са налични 10 препарата. Това поставя белодробната трансплантационна програма пред риск от неуспешен старт в България.
Продължавам да считам, че трябва да бъде направен обстоен ремонт на закона за донорството и едва тогава ще можем да усетим промяна в броя на донорите. При повечето редки белодробни болести белодробната трансплантация остава единствен шанс живота да победи смъртта.
През последните години Франция, Германия и дори съседна Сърбия промениха законите, които касаят донорството и трансплантациите. В България големият липсват е разрешаването на кръстосаното донорство.

Ако се върнем назад в годините от 2010 до сега промениха ли се обстоятелствата за хората с пулмонална хипертония? Какво се подобри или влоши за тях и какво тепърва предстои да се случи?

За десет години бе постигнато не малко. Болестта стана разпознаваема как от лекарите таки и от обществото. Всички активности, които предприемаме за отбелязване на Световния ден на пулмоналната хипертония, имат за цел да постигнат по-добро разбиране и толерантност в обществото към тази група хора и с помощта на медийната подкрепа наблюдаваме, че има голяма позитивна промяна в тази насока. Вече доста хора разпознават това рядко заболяване. Случаите на дискриминация и стигматизация по причина заболяване намаляват. Но промяната на вече установени отношения на обществото към определена група от него е бавен процес, а ние, за съжаление, сме все още в началото.
Един от успехите е преминаване лечението на пациентите с пулмонална хипертония към Националната здравноосигурителна каса и получаването на необходимите им за домашно лечение лекарствени продукти от аптечната мрежа по местоживеене.
Трима пациенти с най-рядката форма на заболяването пулмонална артериална хипертония бяха успешно трансплантирани.
В очакване сме на успешно приключване на процедурата по регистрация на генерик за интравенозно приложение при пациентите в трети и четвърти функционален клас.
България продължава да бъде бяла точка по отношение на включването на български болници в европейската референтна мрежа за бял дроб. Считам, че МЗ трябва да положи усилия и да улесни достъпа на пациентите до експертна грижа в рамките на референтните мрежи и за изключителното значение на мрежите за националните здравни системи.
Единствено остава голямата неяснота - белодробните трансплантации, които за момента отново попаднаха в ледена епоха.
Липсата на Национална програма за редки болести също оказва влияние.
Мечтая за времето, когато здравеопазване и социална подкрепа, ще отговарят на физическите и ментални нужди на всеки член на обществото, които осигуряват ефективното му включване в образователния и професионален процес на развитие.

 

Как оценявате последните мерки на Правителството за борба с коронавируса?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up