Петък, Ноември 22, 2019

 Днес ще започне лечението на две деца със спинална мускулна атрофия, а до края на септември ще се лекуват още три българчета, съобщиха от Сдружението на пациенти със спинална мускулна атрофия (СМА). "Спинраза"- първият  одобрен медикамент за СМА е сред най-скъпоструващите лекарства в световен мащаб. Освен Spinraza, FDA наскоро одобриха и Zolgensema, с който медикамент еднократното лечение е оценено на рекордните 2,125 долара млн.
Първата инжекция „Спинраза" у нас стана факт преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев. Проф. д-р Иван Литвиненко от Клиниката по детска неврология в Педиатрията ще постави дозите на двете деца днес.

medication

Д-р Бойко Пенков, зам. министъра на здравеопазването се срещна с родители на деца със СМА , за да ги увери, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя", казаха от Сдружението. Родителите изразиха надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година.

 По време на срещата са споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. „Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави", обясниха още от Сдружението.

Кой е виновен за смъртта на тригодишното дете в София?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up