Четвъртък, Юни 04, 2020
Защо у нас скоро няма да има достатъчно донори - действителността след медийните кампании

В края на февруари тази година стартира кампания за донори на периферни стволови клетки. Повод за началото на кампанията беше 22 годишно момиче болно от левкемия, за което се търсеше съвместим донор.
Публичната банка на стволови клетки и костен мозък у нас според закона за Трансплантации на органи тъкани и клетки се

определя със заповед на министъра на здравеопазването и нейни задължения са извършване на: вземане, експертиза, обработка, преработка, съхраняване, етикетиране и транспортиране на стволови клетки и костен мозък за трансплантации.
Българската публична банка се намира в Алексанровска болница.
От множеството репортажи по повод старта на компанията (един от които може да видите тук) става ясно, че към 18 февруари, регистрираните в българския регистър за донорство на костен мозък и периферни стволови клетки са 2500.
За същото свидетелства и проф. Анастасия Михайлова, която отговаря за публичната банка за кръв от пъпна връв, в интервю пред БНР:
„В нашия регистър към момента са вписани над 2 500 донори и броят им нараства, съобщи пред „Хоризонт“. Само в резултат на започналата кампания има около 600 нови заявки за донорство, поясни тя.
Подобна е и информацията от прес-съобщенията на Александровска болница:
„След първата успешно проведена кампания в Перник, Варна и Шумен, в която се включиха 500 души, Българският регистър за донори на костен мозък и периферни стволови към УМБАЛ "Александровска" организира нова акция в градовете: Стара Загора, Казанлък, Хасково, Пловдив, Пазарджик, Асеновград, Кърджали, Плевен и Благоевград на 29.02.2020 (събота), от 8.00 до 13.00 часа, в манипулационните на СМДЛ „Рамус“:….“
Макар да не знаем колко точно са общо участниците в кампанията, защото няма съобщения след втория етап на кампанията, можем да приемем, че проф. Михайлова казва истината и те са над 600.
До тук всичко изглежда чудесно и би останало така, ако не решите да проверите колко са регистрираните донори в българския регистър към момента. Според страницата на българската публична банка за стволови клетки и костен мозък, към 20 май 2020г., почти три месеца след старта на кампанията и при поне 600 новорегистрирани донора те все още 2500.

От своя страна Изпълнителна агенция медицински надзор, която е правоприемник на агенция по трансплантации, според същият закон има задължения да създаде публичен регистър, който да е достъпен за всички по реда на закона за достъп до обществена информация. Нейно задължение е да координира и контролира всички процеси свързани с трансплантации.
Попитахме ги колко е броят на регистрираните потенциални донори костен мозък и периферни стволови клетки и къде е публичният регистър.
Отговориха ни така:
„Регистърът за който се интересувате, е Публичната банка в болница "Александровска". Той се управлява от тях и те биха могли да ви предоставят информация.“
Така се оказа, че ИАМН не следи регистъра, макар че дори кампанията се случи под нейна егида, заедно с БЧК и Александровска болница. А потенциалните български донори са подвластни на простата математика 2500+500=2500, според публичната информация на самата банка.


Българската публична банка и световния регистър
В гореспоменатия материал на БТВ, пак по повод старта на кампанията проф. Елисавета Наумова – началник на клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки към УМБАЛ „Александровска казва: Съгласявайки се да бъдат донори, влизат в световната база данни и могат да помогнат на някой нуждаещ се от цял свят!“.
Данните за донорите на стволови клетки на всяка държава се вписват и в световен регистър. Според световният регистър, който също е публичен https://statistics.wmda.info/, към момента регистрираните донори в България са 2192. За да сме сигурни, че четем правилно информацията ги попитахме колко са регистрираните потенциални донори на костен мозък и периферни стволови клетки в България и колко са регистрирани от 15 февруари 2020г., насам.
Отговориха ни, че до началото на март регистрираните у нас са били 1685, а към 15 май са 2192, тоест около 500 нови донора са подадени към световния регистър.
„Аt the beginning of March the registry had 1,685 donors listed,
They now have 2,192 donors listed, so about 500 donors have been added since March.“

Така освен, че според сайта на българската банка за стволови клетки, броят на донорите си стои 2500 преди и след кампанията, а числата не съответстват на тези, които са подадени към световния регистър, независимо кой от двата периода вземаме предвид. Освен това, макар че новорегистрираните 500 в световния регистър вероятно са от проведената кампания, те не са отразени на страницата на нашата банка за стволови клетки, а ако ги добавят, то тогава броят на потенциалните донори в България ще стане 3000, което пък ще увеличи разликата със световния регистър.

Защо нещата трябва да са иначе
В края на миналата година преди да стартира кампанията в подкрепа на донорството „Да! за живот“ от социологическото проучване на Алфа рисърч стана ясно, че основният страх на българите е възможността за злоупотреби.
„Основно хората се страхуват от злоупотреба. Страхът е породен от недоверието към медицинските специалисти, че при евентуален инцидент няма да бъдат положени достатъчно усилия съответният човек да бъде спасен. 57,3% споделят този страх“

След проведената информационна кампания числата се промениха, поне статистически. Недоверието и липсата на точна и коректна информация, са едни от основните причини у нас да няма достатъчно донори.
След пиара, кампаниите и призивите да дадем шанс за живот е необходимо всички да си свършат работата перфектно и заради тези, които дават и заради тези, които се надяват. Не бива броят на донорите да се закръгля към стотица, нито нашия и световния регистър да се разминават дори с един човек, независимо колко малка или голяма е вероятността някъде, някой да чака точно това едно число. Така се изгражда доверие.
Клиниката по имунология с банка за стволови клетки на Александровска болница няма законово задължение да поддържа регистър, но ако е решила да оповестява числа е редно да го прави точно. Законът е възложил това на Агенция медицински надзор, която освен това, не осъществява дори и надзор над това как се вписват данните на донорите в нашия и в световния регистър. Така се руши доверието.

 

Брифингите на НОЩ спряха. Каква е оценката ви за тях?

 

 

 

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up