Събота, Септември 21, 2019

Специализиран форум за болестта на Хънтингтън ще се проведе във Варна от водещи специалисти от страната и чужбина, както и над 50 представители на засегнати семейства от болестта. Форумът ще продължи три дни – 7,8 и 9 юни в хотел „Романс Сплендид Варна“. Събитието ще стартира с публична лекция „Болест на Хънтингтън - терапия и клинични проучвания“, в аудитория „Проф. Владимир Иванов“ в УМБАЛ „Св. Марина“. Лектори са д-р Юлияна Бронзова от Холандия и д-р Алцбета Мюлбек от Германия.

Там лекторите ще дискутират важните въпроси, свързани с актуални и бъдещи терапии за заболяването и начини за подкрепа на засегнатите от Хънтингтън. Морската столица не е избрана случайно за срещата – счита се, че Черноморския регион е епидемиологичен за заболяването в България, поради изключително големия брой засегнати семейства.

Засегнатите от болестта пациентите ще могат да се консултират по време на Форума с гост-специалистите д-р Юлияна Бронзова, която е лекар от български произход с над двадесет годишен опит в областта на двигателните нарушения, която към момента е научен директор на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта. Както и с д-р Алцбета Мюлбек, специалист по невропсихиатрия от Германия, консултирала стотици пациенти с болест на Хънтингтън.

„Идеята за събитието е да сплотим общността и предоставим достъп до информация и помощ на българските семейства. Така създаваме и предпоставка за бъдещи сътрудничества между имащите интерес в областта специалисти в България, които ще бъдат от голяма полза за българските пациенти. Идеята на събитието е свързана и с възможността на провеждане на индивидуални консултации на засегнатите, с които да могат да си изяснят належащи за тях въпроси и да получат професионален съвет от български и световни специалисти“, споделя Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

Организаторите планират да разширият инициативата и тя да се случва в различни части на България. „Сплотяването на българската общност и обмена на опит и информация, е ключово за успешното управление на болестта и последствията от нея, както и на повишаване на качеството на живот на засегнатите в България“, допълва Григорова.

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

Нашият сайт се издържа от реклами и дарения. За повече информация, относно тарифите и рекламните формати, свържете се с нас на телефон: 0885 815 108. Ако сте станали свидетел на събитие, което смятате, че трябва да стане обществено достояние, изпратете ни новината на Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.  Дарения за някоя от нашите каузи, можете да направите от тук. Благодарим за подкрепата!

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up