Понеделник, Май 20, 2019

От 13 до 19 май 2019 г.  се провежда Седмица за информираност за ревматоидните заболявания от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. На 17 май 2019 г. (петък) от 11:00 часа в „Зона 21“ (София, ул. „Христо Белчев“ 3, партер), ще се проведе дискусия за проблемите на хората с диагноза лупус в България: „Лупус – известното заболяване с много неизвестни“. За участие в нея са поканени лекари, институции, пациенти и техни близки.

Тази година акцентът е поставен върху системния лупус еритематозус (СЛЕ) - хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, което засяга най-често млади, работоспособни хора.

Темите, които ще бъдат разглеждани са:

Причини за поява и диагностициране. Симптоми, видове, лечение и контрол на заболяването;

Проблемите на пациентите с лупус в България. Честота на разпространение и трудности при диагностицирането;

Какво получава здравноосигурения пациент с диагноза „лупус“ от НЗОК?

 

В интервю пред Център за защита на правата в здравеопазването застава Боряна Ботева, която е председател на Организацията на пациентите с ревматоидни заболявания в България:

Г- жо Ботева, Вие като председател на Организацията ще ни разкажете ли с няколко думи как ще протече седмицата за информираност за ревматоидните заболявания?

Седмицата за информираност за ревматоидните заболявания се организира за 5-та поредна година от Организация на пациентите с ревматологични заболявани в България.
Всяка година се стараем да обръщаме внимание на различни ревматоидни заболявания, като тази година се концентрираме върху системния лупус.
Седмицата за информираност започна на 13 май и ще продължи до 19 май.
За момента сме организирали безплатни очни прегледи в УМБАЛ "Свети Иван Рилски“. Болницата енаш партньор по проекта. До момента са прегледани около 15- 20 човека,и са изключително доволни от отношението и професионализма на д-р Тончева, която извършва прегледите.
Утре предстои дискусия, която отново ще е свързана с проблемите на хората с лупус. За участие в дискусията сме поканили ревматолог; проф. Кюркчиев началник на Лабораторията по клинична имунология към УМБАЛ "Свети Иван Рилски“, също така ще има представител на здравната каса, както и пациенти.
Ще говорим не само за проблемите, а и за положителните неща
По мое виждане днес има много повече достъпна информация и повече се говори за системния лупус, симптомите, проблемите, които хората срещат.
Пациентите вече са много по- информирани от преди 10 год. и се научиха да задават въпроси. Като положителен момент отчитам и развитието на науката в посока ранна диагностика и лечение на системния лупус и ревматоидните заболявания като цяло.
Проф. Кюркчиев утре ще ни разкаже за проект, който разработват в Лабораторията по клинична имунология към УМБАЛ "Свети Иван Рилски“ за ранна диагностика на системен лупус, системна склероза и синдром на Сьогрен.
Какви са проблемите на хората с лупус в България?
Естествено проблемите са много,.Сред тях е забавянето на диагнозата,като е не само спецификата на заболяването, тъй като симптомите на системния лупус наподобяват много други заболявания, а така също и това, че личните лекари не могат да разпознават симптомите на лупуса, не насочват към правилните специалисти
Смятам, че няма добро познаване на заболяването от страна на личните лекари, за да могат навреме да насочат тези пациенти към ревматолог. Отделно остава въпроса с малкия брой ревматолози в страната и това, че са концентрирани в големите градове. Ревматолозите в България са около 100 и повечето от тях са позиционирани в София, Пловдив, Варна, Бургас, Плевен. Това прави диагностиката на системния лупус още по- трудна.

Знае ли се бройката на българите диагностицирани с лупус?

Официална статистика няма. Лупусът е включен в списъка на редките болести в България, но реално няма официална статистика и никога не е правена. Затова с тези цифри може да се спекулира и не мога да дам точна цифра. Няма регистър на хората с лупус, няма изобщо регистър на хората с ревматоидни заболявания.

 

Участие в седмицата за информираност за ревматоидни заболявания освен Боряна Ботева, ще вземат още: Проф. Доброслав Кюркчиев- началник на Лаборатория по клинична имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“; Багряна Маркова- началник Пресцентър и протоколни дейности в НЗОК; Ревматолог; Миглена Иванова – пациент, Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Лупусът е наричан често “великият имитатор”, тъй като симптомите му наподобяват тези на други заболявания, което прави трудно поставянето на окончателна диагноза. Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 000 души. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души. Лупусът се среща 8 пъти по-често при жените. Засяга преди всичко млади жени. Но понякога поразява и деца, както и хора на всякаква възраст.

Нашият сайт се издържа от реклами и дарения. Ако ви харесва съдържанието, можете да ни подкрепите по няколко начина: Като ни последвате в социалните мрежи и харесайте нашите страници в тях! Като ни изпратите новина! Като кликнете върху рекламните банери! Като рекламирате на нашия сайт! Като направите дарение!
Благодарим за подкрепата!

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up