Събота, Септември 25, 2021
Последвайте ни
Наталия Маева: Съществува несправедливо противопоставяне на пациенти с COVID-19 и пациенти с хронични заболявания

Кога българският пациент ще бъде в центъра на здравната грижа, за последните нормативни промени, касаещи пациентите на лечение с имуноголбулин, както и въпросът с пожизнената нетрудоспособност разговаряме с Наталия Маева - председател н БОППХ, член на Борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) и председател на Национална пациентска организация.

Г-жо Маева, подготвят се промени в ЗЛПХМ, които ще дадат възможност НЗОК да заплаща лечението имуноглобулин, дори когато се прилага off-label. Какво означава това и как ще се отрази на пациентите?

Да се надяваме, че това наистина ще влезе в Закона за лекарствата и хуманната медицина. Имах честта да работя с организацията „МС Общество - България“ , както и организацията на пациентите с ревматологични заболявания и отблизо познавам проблема в детайли.
През месец март „Бул Био – НЦЗПБ“ЕООД под натиск вдигна три пъти цената на имуноголбулина, който произвежда и това постави на риск пациентите с МС, които повече от десет години ползват този препарат. Пандемията роди противопоставяне на пациенти с COVID-19 и пациенти с хронични заболявания. Не бива в такава кризисна ситуация в която живеем вече близо година и половина парите да бъдат водещи. Още през 2005г. е направено проучване за ползите от прилагането на интравенозните човешки имуноглобулини при пациенти с МС.
Въпросът е защо тези пациенти трябва да бъдат притискани да заплащат прескъпо и да рискуват състоянието си, при положение, че те са стабилни, водят напълно нормален начин на живот и дори някои от тях не са преставали да работят.
За едномесечен курс са необходими около 80 ампули и това засяга не само пациенти с МС, а и с някои автоимунни заболявания, в това число и тези със системен лупус.
Одобрявам стъпките, които направи сегашният екип на МЗ и специално благодаря на министър Кацаров, че прие и пое тежестта да реши този проблем. Естествено, сега предлагането е off-label, но се надяваме на по-късен етап фирмата да се съгласи да впише в листовката за употреба тези две заболявания.
Тези пациенти са хиляди. Защо трябва да наказваме тях, които страдат от сериозни хронични заболявания за сметка на пациенти с COVID-19. Това може да доведе до сериозни проблеми в бъдеще и твърде несправедливо противопоставяне.

Бяха приети промени и в наредбата за Медицинската експертиза. Кое е положителното в тези промени и какво още трябва да се направи?
Положителното е, че най-накрая Наредбата за медицинска експертиза бе изчистена от известни неясноти по повод пожизнения срок на инвалидността при трансплантираните пациенти и други дефинитивни състояния – онкологични, неврологични и редки заболявания и др.
Очаквам до дни списъкът на всички заболяванията, които промените засягат да бъде публикуван. Все още няма яснота дали децата с диабет- тип 1 ще имат право на пожизнен ТЕЛК.
Пациентите с редки заболявания като например пулмонална хипертония, в трети и четвърти функционален клас са 95 -100% инвалидизирани, защото са привързани към кислородните концентратори. Тъй като без поддържаща кислородна терапия те няма как да извършват елементарни физически дейности.
Добре известен факт е, че проблемът с безработицата при хората с увреждания е голям и правата им продължават да бъдат нарушавани. Българските пациенти са принудени да доплащат над 40% за своето лечение и много от тях са изправени пред финансови затруднения в резултат на тези разходи. За съжаление в България експертното решение от ТЕЛК съдейства за социализацията на хората с увреждания само в частта, която урежда инвалидна пенсия, технически помощни средства, чужда помощ. Законът не предвижда трудоустрояването и възстановяването на работоспособността да се осъществява чрез индивидуална рехабилитационна програма, определена в експертното заключение на ТЕЛК.

Какво трябва да се направи, за да работи нормативната уредба като цяло в помощ и услуга на пациентите?

Може би проблемът идва от това, че когато се променя законодателството в здравеопазването, се прави „на парче“ . И наистина, цялото законодателство трябва да бъде направено в полза на пациента, особено когато става въпрос за такива с необратими увреждания.
Отделно, аз смятам, че някои от членовете на комисиите в ТЕЛК трябва да бъдат подменени. Това са специалисти в пенсионна възраст, държат се безобразно и не са заинтересовани от пациента по никакъв начин.
При явяване пред комисия пациентът седи на огромно разстояние. Контактът с него изобщо отсъства, разглеждат се документи на момента без да има предварителна подготовка на комисията и никой не се интересува от моментното състояние на хората.
В страните с по-развито здравеопазване, в момента, в който се преживее операция, която инвалидизира пациента, институциите помежду си разменят цялата информация и не е нужно пациентът да ходи и доказва, че е 100 - процентов инвалид на всеки три години.


Често чуваме, че пациентът трябва да бъде поставен в центъра на здравната грижа. Колко далеч сме от този момент и каква е ролята на самия пациент в този процес?

Пациентът трябва да бъде в центъра на системата, това го чувахме постоянно, но виждаме , че нищо не се е промени. Пациентът продължава да търси контакти, по свои канали, да се самолекува, ако живее в малкия град, понякога се налага обществото да спасява тежко болни пациенти. На първо място това зависи от социалния им статус като образование и финансови възможности.
На второ място зависи и от местоживеенето, и на трето - от лекарите, до които той има достъп. Тези, които живеят е малките градове, няма как да бъдат в центъра на системата. За да стигне този пациент до голяма специализирана болница, до съответния специалист, да получи точна диагноза и адекватната терапия, той трябва да бъде до голяма степен финансово независим.
COVID-19 кризата допълнително засили тези негативни тенденции. Много от пациентите с хронични заболявания, заради страх да избегнат заразяване, тъй като липсваха „чисти“ болници и плановият прием бе спиран на няколко пъти, предпочетоха да си останат вкъщи.
Друга страна на въпроса е народопсихологията на българина. Една част от пациентите не приемат на 100% чисто медицинското мнение и не се възползват от всички възможности на съвременната медицина. Не на последно място има тенденция да се неглижират здравословни проблеми и да се търси мнение на медицински специалист, когато вече е наистина неотложно.
По отношение на медицинските специалисти - личните лекари нямат навика да търсят пациентите си и да извършват профилактика според възрастта им. България няма програма за профилактика през целия живот, започвайки от раждането до края на живота. Дигитализацията продължава да бъде проблем в българското здравеопазване и липсата й да затруднява както пациентите, така и лекарите. Пандемията ясно ни показа, че това е един от основните ни приоритети.
Българският пациент е много далеч от момента, в който той ще бъде в центъра на здравната система.

  

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Ваксинирахте ли се?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up