Вторник, Юни 22, 2021
Последвайте ни
Наталия Маева: Да изкачиш Еверест без кислород или бъдещето пред пациентите с пулмонална хипертония в България

Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) отбелязва Световният ден на пулмоналната хипертония за шеста поредна година. Тази вечер отново сградата на НДК ще бъде осветена в синьо в подкрепа на хората страдащи от това рядко заболяване. За проблемите и труднотите пред пациентите с пулмонална хипертония в България, разговаряме с Наталия Маева, председател н БОППХ, член на Борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) и председател на Национална пациентска организация.

Г-жо Маева, вече повече от година пациентите с пулмонална хипертония живеят в условия на пандемия, през какви нови трудности ги изправи ситуация с коронавируса?

Един от проблемите, с които се сблъскват пациентите с Пулмонална хипертония е затруднения достъп до кислородолечение, тъй като заради пандемията започна презапасяване с кислородни концентратори и пациентите, които живеят 24 часа на кислород се оказаха в доста тежка ситуация. Обикновено в сдружението имаме поне два резервни концентратори. Изморени сме да организираме дарителски кампании по няколко пъти в годината. Съвсем скоро ще обявим отново поредната дарителска кампания, за да съберем средства за поне два портативни апарата.

В средата на миналата година с очакваше НЗОК да започне да заплаща кислородотерапията и дома. Очакваше се експертният съвет по пулмология да уточни правилата, какво се случи или какво не се случи ?

Вече 3 години Министерство на здравеопазване и НЗОК си прехвърлят топката и не желаят това лечение да бъде реимбурсирано. През юни 2020г. беше обещано тържествено, че това ще се случи и лечението на 400 пациенти ще бъде заплатено частично от НЗОК, но до този момент не се е случило.

Тогава, през юни се очакваше Експертния съвет по пулмология да определи правилата, сега какво се очаква?

Продължаваме да чакаме Експертния съвет и за мен е необяснимо защо отнема толкова време. Макар че пулмолозите твърдят, че са натоварени, че са на първа линия в борбата с Ковид, едва ли е толкова трудно да се намери време и да се приключи този въпрос. Защото пациентите в 3ти и 4ти функционален клас на заболяването са зависими от това лечение и няма как да преживеят без него.
Съчувствам на всички семейства, в които има болни или прекарали тежко COVID-19, но здравните власти трябваше да помислят за ясна регулация. Наблюдаваме презапасяване, а хората, на които животът наистина зависи от това остават изолирани.
Кое българско семейство можем да отделим около 10 000 лв. за портативен и стационарен концентратор? В останалия свят още при диагностициране на пулмонална хипертония пациентите получават двата апарата, единият за домашна употреба другия за да може да се движат. Пациентите не бива да остават изолирани, защото това води до тежи депресии и много по-трудно приемане на заболяването, а те могат да бъдат полезни както и на трудовия пазар и така и на обществото.

Очакваше се и да бъде одобрена и терапия с интравенозни препарати, каквато всъщност се прилага в много държави в ЕС, случи ли се това ?

Не, не е одобрена и продължава да се чака разрешение за употреба и за мен е странно, че не се случва, тъй като от 2011 година в България няма промяна достъпните лекарства. Има пациенти с пулмонална хипертония в напреднал стадий, на които е необходима тройна терапия, тоест трябва да бъде включена и интравенозна терапия, но тук не е налична и съжаление много от пациентите загиват, заради това.

Защо, какви според вас причините това да не случва?
Има известен страх при лекарите, които работят в експертните центрове, и които проследяват пациенти с пулмонална хипертония, тъй като е необходимо персоналът да бъде обучен за прилагане на такава терапия. Самите пациенти също трябва да бъдат обучавани, защото има специфични детайли, трябва да се спазва високо ниво на хигиена, за да се избегнат инфекции и т.н.
От друга страна, тъй като броя на пациентите, които отговарят на изискванията за такава терапия е твърде малък, а живеем в страна, където на пациенти по-скоро се гледа като на стока и се следи колко пари може да се спестят от тяхната терапия, може би това е причината, защото аз друго обяснение не намирам.

Голяма част от пациентите с пулмонална хипертония чакат за трансплантация, проблемът с броят на донорите у нас остава, а през 2020г., дори се задълбочи. Недостатъчният брой донори ли е единствената причина или България не успява да използва всичките си потенциални донори?

Аз бих разделила проблема на три части.
Първо трябва да има политическа воля, за да се развиват трансплантациите в България. Необходимо е да има и бюджет. През 2019, беше приета Национална програма, но през 2020г. всичко замръзна, докато в една съседна Гърция трансплантациите продължиха дори и в най-трудните моменти от пандемията. Не искам да говоря за Австрия, където за 1 година бяха направени 40 трансплантации на пациенти прекарали Ковид.
Третото, е че обикновения българин трябва да се замисли и да започне да дарява. Но този въпрос не е уреден достатъчно ясно и законодателно и може би трябва да се помисли и за законови промени. В страните, където има развито донорство, всеки е потенциален донор.
Считам, че не е честно спрямо семействата на пациентите, които изпадат мозъчна смърт, да бъдат питани в такъв тежък момент и много малко хора намират смелост да вземат такова решение и да дарят органите. Според мен, всичко това трябва да е уредено предварително.

Нека се върнем на COVID-19 - Ваксинират ли се срещу COVID-19 пациентите с пулмонална хипертония, препоръчително ли е за тях и как организиран процеса за пациенти?

Няма никакви проблеми пациенти с пулмонална хипертония да бъдат ваксинирани, след консултация със специалистите, които следят състоянието им. За съжаление, нашата ваксинационна програма даде приоритет да се извършват ваксинации по видове професии, вместо на хронично болни. Пациентите, които успяха да се ваксинират, го направиха благодарение на помощта на техните наблюдаващи лекари, общопрактикуващите лекари, в повечето случаи се боят и отказват да ваксинират такива пациенти, в големите болници същи имаше такива откази. Още в края на февруари изпратихме писмо до НВЩ, но отговор и до днес не сме получили.
Пациентите с пулмонална хипертония попадат рисковата група от заразяване с COVID-19 и е редно те да бъдат ваксинирани приоритетно, но за съжаление всеки се спасява поединично, такъв проблем има и при трансплантираните пациенти.

Тоест, дори пациентите, които са постоянно на кислороден апарат трябва да отидат и да се ваксинират по общия ред?

Преди няколко дни ни беше обяснено, че има мобилни екипи, но на мен ми е трудно да си представя, че такъв мобилен екип ще отиде в малък град или в отдалечено населено място или малък град. Учудвам се, че ваксинационният план е направен по този начин и до ден днешен няма яснота на групите с приоритет. В 4-та фаза, например са хронично болните пациенти, но кои хронично болни не е уточнено. Защото пациент с диабет може да отиде и да се ваксинира на място, но за пациент с пулмонална хипертония, който не може да изкачва стълби, не може да върви дълго, това ще е много тежък момент. Ако имаше портативни концентратори, това щеше да се случва много по-лесно, но стандарта на живот на едно нормално българско семейство не позволява всеки пациент да има два концентратори и това е най-болната темата.

Какво е бъдещето на пациентите с пулмонална хипертония в България?
Да изкачиш Еверест без кислород, така бих описала бъдещето пред пациентите с пулмонална хипертония в България. Много тежко и още много хора много ще си отидат от този свят, защото оставам с впечатлението, е тъй като сме малко като брой пациенти и заболяването е рядко, а терапията скъпа, проблемите се неглижират.
От 2013г. в България няма Национална програма за редки болести, а тя е необходима и си мечтая за Национална програма, която да обхваща следващите десет години с ясно разписани цели. От друга страна нито една българска болница не е член на референтната мрежа за бял дроб . Много по-лесно е специалистите да контактуват помежду си, когато има пациент с по-комплицирано състояние, лечението също може да става в рамките на целия ЕС и всъщност това е тайната на тези референтни мрежи. И моят призив към българските лекари е да не се страхуват, да търсят връзка с колегите си, защото те ще им отговорят както отговарят на пациентите си. Всичко е в ръцете на нашите лекари и те трябва да бъдат по-активни.

pulm 

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Ваксинирахте ли се?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up