Събота, Декември 04, 2021
Follow Us
Б. Ботева: Лечението на ревматичните заболявания се развива с много бързи темпове в последните 20 години

Боряна Ботева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания (EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа. Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. С нея разговаряме за пътя на пациента от първите симптоми до диагнозата и след това. 

Г-жо Ботева, отбелязваме Световния ден за борба с артрита. Вие сте председател на най-голямата пациентска организация за тази група заболявания в България, но сте и пациент.
Нека първо да разкажем за Вас и вашето заболяване, колко време мина от появата симптомите, до окончателната диагноза? Кои бяха най-големите предизвикателства за Вас в този период и как се справихте с тях?
Диагностицирана съм с болест на Бехтерев през 2008 г, цели 8 години след появата на първите симптоми на заболяването. Този период помня с дългото лутане от специалист на специалист и много болка. В началото тя се появяваше от време на време, докато дойде един момент, в който не можех да се движа, бях скована,налагаше се да търся помощ за ежедневни елементарни дейности, като да си обуя чорапите, например. Посещавах главно личния си лекар и специалисти – невролози, които дори не заподозряха какъв може да е проблемът ми. В един момент от цялата история някои мои приятели смятаха че си измислям и внушавам болката. Дори аз започнах да вярвам в това. Много приятели си отидоха в този период, но не съжалявам. Срещнах много повече нови хора в живота си, които са ми близки и до днес. От разговорите си с други пациенти с ревматоидни заболявания знам, че и те са минали през подобни препятствия.
Много голямо предизвикатество беше работата ми. Полагах всички усилия, за да мога да продължа да работя и съм благодарна на моите работодатели и колеги, които винаги са подхождали с разбиране.
Много трудно свикнах с това, че не мога да се забавлявам пълноценно с приятелите си. Обезболяващите помагаха, но не винаги. За един млад човек в 20-те си години това е голям удар. Все пак аз бях само на 22 години, когато се появиха първите симптоми.Понякога, когато искам да си спомня това време, първата мисъл, която се появява в ума ми е свързана с болката, която изитвах тогава. Става неволно. Разбира се, че имам и други спомени, но болката е неизменна част от всички тях.

Какво следва след поставяне на диагнозата? Важна ли е подкрепата на близките, имат ли нужда пациентите от професионална психологическа подкрепа в този момент и имат ли достъп до такава?
Благодаря за този въпрос!
След поставяне на диагнозата обикновено се появяват смесени чувства. От една страна облекчение, от друга страх. Колко дълго ще продължи страха, зависи от това какви хора сме по принцип. Болестта изкарва на повърхнността истинското лице на хората. Срещала съм всякакви личности през годините. Някои от тях не могат да се освободят от страха, други започват да изучават заболяването си из основи, за да го контролират максимално, трети ангажират съзнанието си с други дейности и това им помага. Лично аз смятам, че съм от третия вид и никога няма да спра да повтарям, че каузата и хората, с които се запознах, с които създадохме Организацията, буквално ме спасиха. Затова препоръчвам на всеки да търси своето спасение, така както го чувства. Това е личен момент.
Подрепата на близките е може би един от най-важните елементи в справянето с диагнозата, каквато и да е тя. Тя се изразява, както във финансова помощ (за съжаление това е реалност за много от пациентите с ревматоидни заболявания), така и в съпричастност и разбиране. Диагнозата и трудностите свързани с нея са изпитание и за близките, защото не е лесно да виждаш страданието на най-скъпите си хора.
В този ред на мисли, психологическа подкрепа е необходима и за пациентите и за семействата им, но тя не се покрива от здравноосигурителни вноски. Позволяват си я тези, които имат финансови средства, а те не са много, за съжаление. Все пак има разходи и за лекарства, рехабилитация, кинезитерапия, изследвания и какво ли още не.

Какво се променя в ежедневието на човек, след отключване на ревматично заболяване, срещате ли разбиране в обществото или напротив?
След поставяне на диагнозата обикновено на човек му се налага да започне да чете повече за състоянието си, да се информира за лечението и новостите, да се научи да слуша тялото си и да разпознава симптомите на евентуалните кризи на болестта. Понякога се налага да забавим темпото, което за много от нас е трудно. Свикваме с периодичното посещаване на лекарския кабинет, хоспитализациите. Налага ни се да се научим да искаме помощ, когато не можем да се справим, да се щадим, когато е необходимо.
Обществото не се интересува много от проблемите на другите. Разбиране срещаме, тогава, когато даден човек е засегнат лично или пък негов близък или приятел е диагностициран с ревматоидно заболяване. Но това е универсало правило.

Какво бихте казали на хората, които в момента се лутат между болката и диагнозата или тези сега разбират, че животът им ще се промени?

Всички хора, които изпитват болка в гърба, скованост, подуване или болка в отделни стави, имат обриви, фоточувствителност, температура с неясен произход бих посъветвала да посетят специалист – ревматолог .Ранната диагноза и рано започналото лечение отлагат във времето инвалидизиращите последици от ревматоидните заболявания.
На тези, които вече са диагностицирани бих искала да кажа, че е неизбежно да изпитват страх или гняв, дори ужас, когато чуят диагнозата. Да не се плашат от тези чувства, но да не допускат те да остават за дълго.
Може би ще им бъде от полза да се запознаят с други хора със същата диагноза. Нека потърсят групата на Организация на пациентите с ревматологични заболявания във Фейсбук. Със сигурност ще намерят приятели.
Бих искала да ги посъветвам да намерят лекаря, на когото имат доверие, дори ако се налага да сменят няколко. Това ще им помогне да се придържат към лечението си и да споделят страховете и плановете си без притеснение. Важно е за правилното управление на болестта.
Не на последно място, колкто и клиширано да звучи, бих искала да посъветвам всички, които тепърва се сблъскват с някое от ревматоидните заболявания, да не се отказват от това да имат цели, дори да се налага те да бъдат модифицирани. Това ще им помогне да не се фиксират само в заболяването си.

Какво е подготвила ОПРЗБ по повод днешния ден, върху какво ще акцентирате тази година?
До момента винаги сме акцентирали на ранната диагностика на ревматоидните заболявания и повишаване информираността на обществото за техните симптоми Тази година заедно с колеги от Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания подготвяме уебинар на тема „ Клинични изпитвания и новости в лечението на ревматоидните заболявания“, който ще се проведе на 25.октомври, като подробности ще споделим в страниците на двете организации във Фейсбук още днес. Лечението на ревматичните заболявания се развива с много бързи темппове в последните 20 години и затова смятаме, че е важно пациентите и техните близки да бъдат максимално запознати, за да могат в бъдеще да направят своя информиран избор и да бъдат партньори в лечението заедно със своите лекуващи лекари.

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Подкрепяте ли въвеждане на зелен сертификат ?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.
Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up