Петък, Септември 30, 2022
Follow Us

Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са създадени през 2017 г. в съответствие с чл. 12 от Директива 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета в областта на редките и комплексни заболявания. В момента има 24 виртуални мрежи, включващи доставчици на здравни услуги, специализирани в различни области на медицината. Органът за управление на ЕРМ система е Съветът на държавите-членки (СДЧ), който се състои от национални органи, определени от всяка държава-членка.
Както признава СДЧ в изявлението си от 2019 г.2, за да се осигури правилно и устойчиво функционирането на ЕРМ и да извлече всички ползи за пациентите, страдащи от редки и сложни заболявания в целия ЕС, ЕРМ трябва да бъдат свързани по ясен и стабилен начин с здравни системи на държавите-членки.

През 2018 г. беше създадена специална работна група за ЕРМ за интегрирането им в националните здравни системи и да предлага решения на СДЧ и отделните държави членки.
За да помогне на държавите-членки да постигнат тези цели, Комисията е включена в годишната работна програма EU4Health за 2022 г., приета на 14 януари 2022 г., следното съвместно действие:
EU4H-2022-JA-05: Директни безвъзмездни средства за органите на държавите-членки: подкрепа на ЕРМ интегриране в националните системи за здравеопазване на държавите-членки (AWP Ref: HS-g-22-16.02) – 11 200 000 евро съфинансиране от ЕС.
На 16 март 2022 г. Комисията е изпратила официално писмо до постоянните представителства на държавите членки в ЕС, с което като ги кани да номинират до 1 Септември 2022 г., по един компетентен орган, който да участва от името на своята страна в това Съвместно действие (и други съвместни действия, включени в работната програма за 2022 г.).
Номинираният компетентният орган може да включи и други участници, като например свързани лица и подизпълнители в безвъзмездната помощ под негова отговорност.
От изключително значение е компетентните органи от възможно най-много държави-членки да номинират свои органи за участие в това Съвместно действие в определения срок – 1 септември 2022.



Очакваните резултати от това съвместно действие са обмен на най-добри практики и конкретни предложения, насоки, модели и препоръки за по-добра интеграция на ЕРМ в национални системи за здравеопазване, включително добре дефинирани пътеки на пациентите, насочване процедури, развитие на национални мрежи за редки болести и насоки за разработване на национални инструменти за телемедицина и консултации, оперативно съвместими с IT инструмента („CPMS“).
Участието на множество заинтересовани страни е предпоставка за това Съвместно действие да постигне очакваното резултати. За това е важно включването не само съответните държавни органи, но и координатори на ЕРМ и ​_членове на ЕРМ, болнични мениджъри, представители на пациенти и експерти в областта. Тези заинтересованите страни могат да бъдат директно номинирани като компетентни органи или да участват като свързани лица субекти или подизпълнители.
Поради това СДЧ силно насърчава държавите-членки да предприемат активни последващи действия във връзка с гореспоменатото писмо-покана на Комисията от 16 март 2022 г. и да гарантира участие на техните компетентни органи, като освен това силно препоръчва включването на съответните заинтересовани страни от всяка държава в Съвместното действие.​
Това се казва в писмо на СДЧ изпратено до всички държави членки, включите;но и България. До този момент Българската държава не е определила нито компетентен орган, който да представлява страната ни в това съвместно действие, нито заинтересовани страни – центрове, пациентски или научни организации, които да се включат в инициативата. Компетентната институция, която следва да вземе решение е Министерството на здравеопазването. До изтичането на срока остават броени дни.
С писмо подписано от Д-р Петя Стратиева, Координатор на пациентските застъпници от ЕРМ от България и Съ-председател на европейската застъпническа група на пациентите в ЕРМ по редки очни болести ERN-EYE, Наталия Маева -Член на  европейската застъпническа група на пациентите в ЕРМ по редки белодробни болести ERN-LUNG, Наталия Григорова - Координатор на пациентските застъпници в групата на пациентите в Европейската референтна мрежа по редки неврологични заболявания (ERN-RND) и Боряна Стоянова -Пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по редки невро-мускулни заболявания (ERN EURO-NMD), член на групата по Митохондриални заболявания в мрежата, отправено до МЗ се иска спешна среща с новия екип на министерството, за да се вземе незабавно решение за определяне на наши представители в Съвместното действие на ЕК и да не се пропусне златна възможност за подкрепа на пациентите с редки заболявания у нас и специалистите, ангажирани с лечението на редките заболявания.



 

Какво е мнението ви за общинските болници?

Звезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивна
 

Добавете коментар

Изпратете

Log in or Sign up