Жана Попова (България) е докторант в областта на медиите и цифровите комуникации в Софийския университет и журналист на свободна практика. Тя е член на Българската асоциация за невромускулни заболявания и член на Изпълнителния комитет на Европейския съюз за асоциации на нерво-мускулните разстройства (EAMDA).
Това е обединена европейска организация за включваща различни асоциации, свързани с хора с невромускулни разстройства . Жана също е пациент със Спинална мускулна атрофия. През 2018 г. се присъединява към Младежката група на Европейски пациентски форум - която се състои от представители на млади пациенти с различни хронични заболявания. Жана е член на различни работни групи в областта на равния достъп до здравеопазване, информация за лекарства, прозрачност и ангажираност на пациентите в транслационни изследвания. Получава наградата EURORDIS Black Pearl за млади пациентски застъпници. На срещата на срещата на EPF 2020.
С нея разговаряме за трудностите пред хората с редки заболявания, за пропуснатите възможности и за бъдещето пред тях.
Как стоят нещата с регистрирането на редки заболявания в България?
Мога да кажа, че има голям проблем с регистрирането на редки заболявания в България. Аз съм пациент със Спинална мускулна атрофия, но в регистъра заболяването е част от обща група - невромускулни заболявания, която вкл. 500-6000 различни заболявания, а регистър на самото заболяване няма. И ето например миналата година НЗОК започна да заплаща лечението на деца и възрастни със Спинална мускулна атрофия и имаше голям проблем, защото изведнъж се оказа, че няма актуален регистър , че междувременно са се появили много нови пациенти, които дори не знаят за него, не са поощрявани и насърчавани от своите лекари да се регистрират. Това води до много големи пречки в системата и възпрепятства възможността в края на годината да се излезе с конкретни данни какъв е броят на новодиагностицираните и да се направи сравнение с други заболявания. За това мога да кажа със сигурност, че в България липсват регистри и това е огромна пречка, защото дори в даден момент да бъде одобрено лечение, заради липсата на регистър това лечение не може да достигне до всички, които имат нужда от него.
{module title="Подобни статии"}
На кого трябва да е инициативата за промяна, на политическо ниво – законодателно ли трябва да се променят нещата? Къде са медицинските лица в тази картина между политиката и пациентите?
Мисля, че трябва да се работи в сътрудничество. Наистина трябва да има по-голяма политическа инициатива, но също смятам, че трябва да има по-голямо сътрудничество от медицинските експерти в дадените области и за съответните заболявания, защото те са тези, които имат директен контакт с пациентите и те са тези, които трябва да промотират регистъра и да настояват пациентите да се регистрират. Има нужда от групови усилия, на политически партии, на медицински специалисти и на пациенти до известна степен, защото смятам, че пациентите също трябва да бъдат активни, защото в същност тяхното заболяване вълнува най-вече самите тях.
Но ние говорим за недостатъчна политическа инициативност, а и експертна също, как пациентите сами могат да преодолеят празното пространство пред тях?
Аз не искам да генерализирам, защото наистина смятам, че всеки специалист е ангажирам по неговия си начин, но наистина е необходимо сътрудничество, за да се преодолее това празно пространство межди пациентите и политиката, а понякога и между пациентите и специалистите. Няма универсален начин, но в Западна Европа има много примери за добро сътрудничество между лекари, пациенти, а защо не и между представители на политическата класа. Защото, ако наистина се работи заедно и това води до добри резултати, неминуемо ще се отрази и на цялата здравна система.
Какво не ни достига?
Много неща не ни достигат и имаме да извървим дълъг път. Това, което на мен ми се иска да се подобри в близко бъдеще е да има по-добри грижи за хората с редки заболявания и под по-добри грижи имам предвид не само достъп до лечение, но също така от гледна точка на социални услуги. Истината е, че много често хората с редки заболявания у нас са изпратени в „9-та глуха“ и просто са оставени там, без никой да им обръща внимание. От време на време някой се сеща за тях по време на подобни международни дни, например, а в България има много хора с редки заболявания, които се борят сами и когато говорим за достъп до лечение и дори ако говорим за елементарни неща като придружаване в болница ,. Също някои от тях имат нужда от личен асистент и равен достъп до образование и работа . Много се надявам това да се промени, но смятам, че имаме да извървим дълъг път и вярвам, че ако усилията се обединят, ако даваме по-голяма гласност и се създадат по-ясни трибуни, където пациентите да изразят своите нужди това в един момент ще се случи.
Какво представляват Скрининговите програми и как се спарвя България в това отношение?
Скриниговите програми са особено чувствителна тема за мен, защото участвам в няколко европейски работни групи за правилно прилагане и развитие на скрининговоте програми най-вече в държавите от Източна Европа и установих , че има голямо неравенство в прилагането на тези програми в Западна и Източна Европа, но те едва в последните години започват да се прилагат на европейско ниво , какво остава за държави като България.
Ползата от тези програми е много голяма, защото това би била много голяма стъпка в подобряване на грижите и начина на живот на пациенти с всякакви заболявания, не само с редки. Идеята на тези програми е да се направи тест за определени заболявания на новородени деца, още преди да се проявят симптомите да се установи какви са рисковете да се развие заболяване. По отношение на Спинална мускулна атрофия това означава едно бебе да бъде диагностицирано веднага след раждането и да започне лечение веднага. Това би могло да забави прогреса на заболяването до степан да му осигури изключително нормален начин на живот и да го предпази от последващите усложнения. Скрининговите програми могат дори да спасят много човешки животи.
За съжаление България няма много ясни политики и в това отношение, особено такива касаещи редки заболявания. В някои източно европейски държави вече започна прилагането на скрининг- програми вкл. в Полша, в Унгария, в Румъния и се надявам поне до края 2021г. в България да също да бъде приета такава програма.
Еднакъв ли е достъпът до лечение за българските пациенти и останалите в Европа?
Не, от гледна точка на експериментални лечения вървим между 5 и 7 години назад. Тоест, когато в други държави дадено лечение е отдавна навлязло, в България тепърва започва да се прилага. Но ние не сме прецедент има други страни, в които има такова забавяне. Предимство е, че в последните няколко години се наблюдават повече инициативи за приемане на такова експериментално лечение и включване в клинични проучвания в България, но определено има какво да се желае. Регулаторните ни процеси също забавят достъпа до такова лечение. Имаме нужда от по-бързи регулаторни политики, но все пак се наблюдават положителни промени. Има нужда от по-добро синхронизиране и с политиката на НЗОК, защото при налично лечение, от което пациента се повлиява добре е силно желателно това лечение да бъде реимбурсирано от НЗОК, защото особено при редките заболявания говорим за изключително скъпо лечение и когато то излезе от клинични проучвания, пациентът не може да си позволи да плати за него
{module title="Subscribe"}{module title="Анкета"}
