Състоянието на дейностите по редки болести в България ще се обсъди на публична Консултация с представители на медицинското съсловие, която ще се състои на 21 юни 2022 г. (вторник)от 18.00 до 19.00 часа онлайн в платформата Zoom.
Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители на лекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg).

Тази консултация е една от 4-те предвидени с представителите на отделните заинтересовани страни.
Обобщенията от изразените отзиви по време на консултацията ще послужат за допълване на изводите и препоръките от Доклада, и заедно с изказаните становища от останалите консултации, ще бъдат използвани за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.
Проектът „Споделяй, грижи се, излекувай –трансформиране грижите за хората с редки болести“ се изпълнява с финансова подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е да подобри средата и грижите за хората, засегнати от редки болести, чрез пациентско застъпничество и търсене на консенсус с медицинските специалисти, политиците и останалите заинтересовани страни, за въвеждане на промени в нормативната уредба.
Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ , в партньорство с ЦЗПЗ, ФРМС и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници!
Регистрация за срещата можете да направите ТУК, след което на посоченият имейл адрес ще получите връзка (линк) за участие.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.g