Събота, Декември 03, 2022
Follow Us

Боряна Боева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания (EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа. Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. С нея разговаряме за последните промени в нормативната уредба и отражението им върху пациентите. 

Г-жо Ботева,

Предложено беше изменение на Закона за лекарствените продукти и хуманната медицина, което касае приложението на имуноглобулините. Като председател на ОПРЗБ, бихте ли споделила какво означават тези промени за пациентите и кои пациенти всъщност засягат?

Интравенозните човешки имуноглобулини имат широко и успешно приложение в лечението на някои автоимунни заболявания като системния лупус еритематозус, прогресивната системна склероза, множествената склероза и др. Цената им винаги е била висока и медикаментите бяха труднодостъпни за повечето пациенти, а те си ги заплащаха с лични средства, тъй като приложението им е off label и НЗОК не го покрива. Въпреки положителните резултати, въпреки множеството предприети действия от страна на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България още през 2012, по-късно и през 2016 г, кратката характеристика на човешките имунолглобулини не беше променена, така, че да включва споменатите диагнози. Оправданията бяха много: липса на капацитет за производство, липса на финансови средства за иницииране на клинично изпитване. Нека припомня, че производител е държавната фирма „Бул Био – НЦЗПБ“ЕООД.
През април тази година, обаче цената на човешките имуноглобулини се покачи три пъти и за един курс пациентите с лупус трябваше да броят между 4 и 5 хиляди лв. Това е абсурдна цена, дори за човек, получаващ заплата над средната за страната.
От името на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, заедно с фондация МС общество подадохме сигнали до Министерство на здравеопазването, фирмата производител, Изпълнителна агенция по лекарствата. Много потърпевши пациенти също подадоха жалби.

Така се стигна до тази положителна стъпка, а именно предложение за промяна на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина. Тази промяна ще уреди въпроса със заплащането на of label лечението с човешки имуноглобулини.
Когато това се случи и бъде финализирана и гласувана тази промяна, със сигурност стотици пациенти, за които лечението с имуноглобулини е животоспасяващо и животоподдържащо, ще живеят по-спокойно, защото наистина е ужасяващо да търсиш средства, за да продължиш да си с близките си и да бъдеш пълноценен човек.
Промяната ще бъде голяма победа за Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България. Разбира се, нищо нямаше да е възможно без волята на министерство на здравеопазването и съдействието на експертите. И все пак не е важно колко усилия си вложил, важен е крайният резултат.

Преди дни бяха приети промени в Наредбата за медицинската експертиза, какво означават тези промени за пациентите, какво ще им донесат?
Смятам, че такава промяна беше належаща, особено що се касае до пациентите с ампутирани крайници, тежки заболявания като муковисцидозата, или пък за пациентите с няколко изкуствени стави. Вярно е, че до момента в чл. 69 ал.4 от Наредбата за медицинската експертиза беше предвидена възможност при дефинитвни състояния без възможност за пълно или частично възстановяване да се определи пожизнен срок на инвалидността, но това водеше до супективизъм в преценката и до парадокси като този, че на пациент с 4 изкуствени стави е определен пожизненн срок на инвалидност, а друг пациент в друг град, също с 4 изкуствени стави се явява за преосвидетелстване веднъж на три години. Лично познавам хората, за които говоря .
Знам, че мнгого хора очкаваха и техните заболявания да попаднат сред тези, за които се полага пожизнен срок на инвалидност, но смятам, че промените започват с малко стъпки.
През годините различни пациентски организации са подавали сигнаи и жалби до отговорните инстититуцци по един или друг повод и въпреки това Наредбата за медицинската експертиза с всяко изменение ставаше все по- изключваща хората с различни увреждания. По изкуствен, аднинистративен път се изпълняваше целта да бъде намален броят на хората, които получават пенсия и други социални придобивки, поради намалена работоспособност.
Разбира се, никой не обрщаше внимание.
Смятам, че за някои заболявания най-накрая възтържествува справедливостта.

Има ли какво още да се желае, по отношение на Наредбата за медицинската експертиза, върху какво трябва да се мисли в бъдеще?
Като представляващ хората с ревматоидни заболявания смятам, че те са малко ощетени с последните изменения на Наредбата за медицинската експертиза. Ще дам пример с болестта на Бехтерев. Това е тежко дегенеративно заболяване, което води до необратими увреждания на гръбнака, засегантите периферни стави, като пациентите напълно губят подвижност. Смятам, че би било редно да се помисли за пациентите, за които е определен 95 % трайно намалена работоспособност да получават възможност срока на инвалидизация да е пожизнен.
Същата препоръка важи и за системните заболявания на съединителната тъкан , при които има оределен 100% теайно намалена работоспособност и се касае за тежки, хронични форми, неподдаващи се на лечение, с тежък функционален дефицит на съответните органи и системи

 

Ще се подобри ли болничното лечение след увеличението на цените на пътеките?
Звезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивна
 

Можете да коментирате статиите, но трябва да се регистрирате на сайта!

Най-новите статии

Log in or Sign up