Редки болести

  • Д-р Петя Стратиева: Истината е, че без политическа воля и ангажимент нищо няма да се случи

    Всяка година в последния ден на февруари, светът отбелязва Денят на хората с редки заболявания. За това какви са предизвикателствата пред хората с редки болести у нас и къде е България в сравнение с други европейски държави, разговаряме с д-р Петя Стратиева.
    Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор на науките по молекулярна биология. Тя е един от основателите на „Ретина България“, а от август 2018 е ангажирана с изграждане на капацитет и развитие на Централна и Източна Европа за „Ретина Интернешънъл“. Участва в Съвета на Федерациите на Европейската Асоциация по Редки Болести (EURORDIS). От март 2019 г. е член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).

    Д-р Стратиева, Каква е ролята на европейските пациентски застъпници?
    В Европа около 30млн. души са засегнати от редки заболявания, средно около 6% от населението или ако говорим за България става въпрос за около 450 хил. души.

  • Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени

    “Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени” е мотото, под което тази година ще се отбележи Международния ден на хората с редки болести
    На 28.02.2021 г. Пловдив ще отбележи международният ден на хората с редки болести чрез снимки с цветни послания с мотото „Ние сме много, ние сме силни, ние сме обединени”. Цветовете символизират хилядите видове редки диагнози в света. Инициативата се организира съвместно с Национален алианс на хора с редки болести и „Асоциация НАЕ”(наследствен ангиоедем).

  • Жана Попова: В България има много хора с редки заболявания, които се борят сами

    Жана Попова (България) е докторант в областта на медиите и цифровите комуникации в Софийския университет и журналист на свободна практика. Тя е член на Българската асоциация за невромускулни заболявания и член на Изпълнителния комитет на Европейския съюз за асоциации на нерво-мускулните разстройства (EAMDA).

  • Проф. Радка Кънева: Eдва 60 заболявания са регистрирани в българския Списък на редките болести

    Проф. Радка Кънева, е ръководител на Центъра по молекулна медицина (ЦММ) в Медицинския университет в София - водещ научен център в областта на генетични и геномни изследвания на чести и редки наследствени заболявания, онкогенетика и персонализирана медицина.

  • Наталия Маева: Да изкачиш Еверест без кислород или бъдещето пред пациентите с пулмонална хипертония в България

    Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) отбелязва Световният ден на пулмоналната хипертония за шеста поредна година. Тази вечер отново сградата на НДК ще бъде осветена в синьо в подкрепа на хората страдащи от това рядко заболяване. За проблемите и труднотите пред пациентите с пулмонална хипертония в България, разговаряме с Наталия Маева, председател н БОППХ, член на Борда на директорите на Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) и председател на Национална пациентска организация.

  • EK одобри нова биологична терапия срещу оптикомиелит

    След препоръка Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба ( CHMP ), Европейската комисия издаде разрешение за употреба на биологичния лекарствения продукт Enspryng, за лечение на оптикомиелит при пациенти над 12 годишна възраст, които са анти-аквапорин-4 IgG серопозитивни.

  • ЕМА одобри терапия за лечение на болестта на Помпе

    • На 23 юли 2021 г. Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба ( CHMP ), към Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) е дал положително становище, като препоръчва издаването на разрешение за употреба на лекарствения продукт Nexviadyme 1 , предназначен за лечение на заболяване за Гликогеноза тип II (болест на Помпе).

  • Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести

    ЦЗПЗ в партньорство със Сдружение "Ретина България"  започна работа по изпълнението на 2-годишен проект „Споделяй, грижи се,        излекувай – трансформиране на грижите за    хората с редки болести“. Проблемът, който  предлаганият проект цели да разреши е отсъствието на адекватно законодателство, отговарящо на нуждите на 450 000 души, живеещи с редки болести у нас.

    Това са хора с различни по вид увреждания, сред които са и хората с редки очни болести – основната причина за слепота при децата и младите хора. Постигнатите резултати от изпълнението на проекта ще бъдат от съществена полза на хората с редки генетични инвалидизиращи болести, съставляващи 6% от населението в страната, както и на техните семейства.

  • Ретина България с призив за осведоменост в деня на редките болести

    В този ден на редките заболявания Сдружение Ретина България призовава за осведоменост за важността и ползите от генетичната диагностика за наследствените дегенерации на ретината (НДР).
    Денят на редките болести, отбелязван на 28 февруари навсякъде по света, е ден, в който международната общност се обръща с изискване за справедливост и приобщаване на 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване. 30 милиона от засегнатите от рядка болест живеят в Европа, а в България броят на засегнатите е около 450 хиляди души.
    Редките очни болести са водещата причина за загуба на зрение сред децата и младите хора в Европа. Редките очни заболявания засягат не само зрението, но също така засягат благосъстоянието на човека и възможностите му за образование и трудова заетост.

  • Публични консултации за състоянието на редките болести

    Състоянието на дейностите по редки болести в България ще се обсъди на публична Консултация с представители на медицинското съсловие, която ще се състои на 21 юни 2022 г. (вторник)от 18.00 до 19.00 часа онлайн в платформата Zoom.
    Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители на лекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg).

  • Болестите може да са редки, но проблемите не са

    Проектът „Споделяй, грижи се, лекувай-трансформиране грижите за хората с редки болести“ се изпълнява от „Ретина България“ в партньорство с ЦЗПЦ и ФРМС. (финансиран от Финансовия механизъм на ЕИП – фонд Активни граждани. Основната цел е да се подобрят грижите за хората с редки редки болести и постигане на съгласие между пациенти, медицински специалисти, политиците и други заинтересовани страни, за промени в нормативната уредба. Следващите редове са резюме на направения по проекта анализ.

  • Пасивна България може да пропусне участие и безвъзмездно финансиране за редките болести

    Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са създадени през 2017 г. в съответствие с чл. 12 от Директива 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета в областта на редките и комплексни заболявания. В момента има 24 виртуални мрежи, включващи доставчици на здравни услуги, специализирани в различни области на медицината. Органът за управление на ЕРМ система е Съветът на държавите-членки (СДЧ), който се състои от национални органи, определени от всяка държава-членка.
    Както признава СДЧ в изявлението си от 2019 г.2, за да се осигури правилно и устойчиво функционирането на ЕРМ и да извлече всички ползи за пациентите, страдащи от редки и сложни заболявания в целия ЕС, ЕРМ трябва да бъдат свързани по ясен и стабилен начин с здравни системи на държавите-членки.

  • Публични консултации с политици по проблемите на редките болести

    Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ)и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви
    поканят да вземете участие в Консултация с представители на публичните нституции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно състоянието
    на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 7 септември 2022 г. (сряда) от 11.00 до 12.00 часа, онлайн в платформата Zoom.

  • Кръгла маса за редките болести днес

    Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Кръгла маса с представителите на основните заинтересовани страни, формиращи и осъществяващи политиките за хората с редки болести в България или имащи отношение към тяхното състояние,

  • Добавиха генетични изследвания към платените от бюджета дейности

    1. В „Държавен вестник“ бр. 85 от 25.10. 2022 г. беше обнародвана Наредба за изменение и допълнение на Наредба 2 от 2019 за медицинските и други услуги по чл. 82, ал. 1а и 3 от Закона за здравето и за реда и условията за тяхното одобряване, ползване и заплащане („Държавен вестник“ бр. 26 от 2019 г. )

  • ПОКАНА: Oбучение nа застъпници nа инициативи за промяна в средата за хората с редки болести

    Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) организират двудневен семинар-обучение за застъпници за реформиране на политиките за хората с редки болести.

  • Семинар: Как да променим нормативната и управленска среда?

    На 16 и 17-ти март, в гр. София се проведе обучение на пациентски застъпници от различни сектори и общности.

  • България и Европейските референтни мрежи по редки болести

    Сдружение ретина България организира Кръгла маса на тема: «Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)».

  • Д-р Стойчо Кацаров: Трябва да чуем силно и ясно гласа на пациентите

    Кои са проблемите пред пациентите с редки заболявания в България и какво пропускаме неучаствайки в Европейски референтни мрежи - говори д-р Стойчо Кацаров.

  • Нови правила ще помогнат на хората с редки болести

    Сдружение Ретина България предлага на общественото внимание промени в нормативни актове, които да улеснят достъпа на пациенти с редки болести до диагностика и лечение, както в България, така и в Европейския съюз. Промените са подготвени от широк кръг експерти от неправителствени организации и университетски преподаватели, след проведени обществени консултации с пациентки организации, лекари и експерти в сферата на редките болести, представители на държавната администрация, медиите и политици.

Страница 1 от 2