Сряда, Април 24, 2019

breathing lungМуковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. От Асоциация "Муковисцидоза" - България стартираха и кампания за набиране на средства за специализирана апаратура за ранна диагностика на деца, защото сега най-ранната възраст, в която може да се изследва дете е 7 години, а новият апарат ще позволи това да става на 2 години.

В инициативата се включи и Bulgaria ON AIR, а от необходимите 60 000 лева към този момент са събрани около 15 000. Това обяви в ефира на "България сутрин" Петя Цветкова, която е представител на асоциацията.

"Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване. В страната по неофициална статистика има около 250 души, които страдат от това заболяване", каза тя.
Доц. д-р Гергана Петрова, която е педиатър в УМБАЛ "Александровска" пък допълни, че възрастта на болните е различна  от деца на няколко години, до хора прехвърлили 60-те.
"Диагностицира се трудно, ако не се познава. Случвало ни се е такива пациенти, които не са били разпознати дълго време, но пък аз смятам, че колегите вече доста се ориентират и диагностицираме доста пациенти, около 20 годишно", обясни доц. Петрова в студиото на "България сутрин".
Петя Цветкова и доц. д-р Гергана Петрова посочиха още, че за някои определени мутации на муковисцидозата има и лечение, но то струва над 20 000 евро на месец за един пациент, което е непосилно.
Именно заради това е нужна и нова техника за диагностика и оценяване на белодробните функция, която да започва от най-ранна детска възраст.
За муковисцидозата има клинична пътека, но тя е недофинансирана. Болниците нямат интерес да я изпълняват, а ако бъде изведена от редките заболявания в списъка на НЗОК и тя няма как да успее да издържи на скъпото лечение. 

Гледайте видеото с целия разговор

 

Източник : bgonair.bg

 
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up