Вторник, Юли 14, 2020

Ревматологични заболявания

  • Правото на живот на всеки е единствения член от ЕК за правата на човека, който не търпи дерогация при никакви обстоятелства дори по време на война или извънредно положение. Според Всеобщата декларация за правата на човека на ООН, всеки човек има право а всичките си права и свободи без значение от каквито и да било различия.

  • Чайкафарма регистрира продукта МориВид / MoriVid (hydroxychloroquine sulfate 200 mg, film-coated tablets), необходим на пациентите с лупус и ревматоиден артрит. 
    В отговор на множеството запитвания от лекари, журналисти и особено от страдащите от автоимунни заболявания пациенти, информираме обществеността, че Чайкафарма Висококачествените Лекарства АД разработи, произведе и регистрира за употреба в България хидроксихлорохин сулфат в една галенова форма.

  • За пореден път организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, се обръща към Министерство на здравеопазването с молба държавата да даде адекватна възможност на пациентите с ревматоидни заболявания у нас да се лекуват.
    От организацията напомнят, че: още миналата година медикаментът Резохин/ Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 е изтеглен от българския пазар от притежателя на разрешението за употреба Bayer AG, Германия,, пътуването в чужбина се оказа единствена възможност за пациентите, което сам разбирате, изглежда асбурдно и недопустимо.

  • Само за няколко месеца хлорохинът се превърна от едно почти никому неизвестно лекарство, в лекарство, за което всеки е чувал. Хлорохинът и хидрокси хлорохинът лекуват малария и лупус някои други ревматологични заболявания. Те са неразрешени за употреба в България, освен по наредбата за състрадателна употреба. 

    Това означава, че ако вие сте на животоподържащо лечение с хлорохин, трябва да се консултирате с лекар, който да чрез ръководството на болницата да свика комисия, която евентуално да реши дали или не да поръча това лекарство за вас или за още някой или за още хиляда души.


  • Докато някои държави се борят за всеки човешки живот у нас хиляди хронично болни са оставени без достъп до лечение. Пациентите с ревматични заболявания отдавна имат проблеми с намирането на живото-поддържащи си лекарства, но ситуацията се усложни в условията на пандемия. Макар че Министерство на здравеопазването даде възможност за стартиране на процедура по наредба 10, до сега нито едно лечебно заведение не е направило необходимите постъпки. Защо болниците не осигуряват необходимите лекарства

  • Министерство на здравеопазването проучва възможности лекарствения продукт Хлорохин фоспфат да започне да се произвежда в България от български фармацевтични производители. Лекарственият продукт вече е включен в списъка, който определя достъпа до лечение с неразрешени за


  • В писмо до Президента на Република България, Премиера на Република България, Министъра на здравеопазването, Комисията по здравеопазване към НС, Председателя на НС и Директора на ИАЛ Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България предупреди, че заради глобалната ситуация COVID-19 хиляди пациенти, които се лекуват с Rezochin film coated tablet 250 mg и Plaquenil 200 mg, остават без лечение. Българската здравна система ги остави без лечение още миналата година и до този момент те се справяха сами, успявайки да си го набавят от чужбина. При сегашното положение и това става невъзможно.

  • През 2019, медикаментът „ Хлорохин“ изчезва от Българския пазар, използва се при лечение на „ Лупус“ и други заболявания. Аналогът му Плакени, никога не се е внасял и произвеждал у нас. Не започва да се внася и когато над 4000 хил. Българи остават без лечение при спирането на вноса на Хлорохин, въпреки многобройните сигнали до институции  и няколкото телевизионни репортажа по темата. 

    Припомняме ви публикацияа Право и здраве от миналата година:

    От ЦЗПЗ и Организация на пациентите с ревматични заболявания в България, направихме запитване до НСЦРЛП, НЗОК, BAYER, МЗ и ИАЛ през 2019г. През юни. А лекарство няма от януари. От тогава над 4000 българи са оставени да умрат. Буквално. Починалите от COVID-19 в цяла Европа в момента са 4084. Същите тези българи вече една година си купуват лекарства от чужбина, защото никой не ги подкрепи, нито държавата, нито лекарите, нито здравите им съграждани, които сега ги търсят за да изкупят животоподържащото лекарство, което успяваха сами да си намерят.

    "Получихме отговор от Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти (НСЦРЛП) .

  • Никой не чу, когато пациентите с лупус алармираха, че животоподдърщият медикамент, антималарикът Резохин, се изтегля от производителя от българския пазар, а алтернатива нямаше. От Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България организирахме няколко телевизионни репортажа, опитахме се да установим контакт с фирмата производител на заместителя Плакенил, за да разберем как този медикамент може да бъде регистриран и достъпен за българските пациенти. Резултатът беше нулев.

  • Проследяването на ефекта от лечението с биологични медикаменти при пациенти с ревматоидни заболявания се извършва по реда на Амбулаторна процедура 42 - “Амбулаторно проследяване/диспансеризация на пациенти с тежкопротичащи полиартропатии и спондилопатии“. Според предоставените от НЗОК данни по ЗДОИ, 38 са лечебните заведения, които са сключили договор с НЗОК за извършването и, а парадоксално през 2019 не е отчетена нито една Амбулаторна процедура № 42, макар че е тясно обвързана с продължаването на лечението с биологични медикаменти при хора с ревматоидни заболявания и те преминават през нея поне два пъти годишно. Касата от своя страна заплаща 90лв. за всяка извършена процедура на лечебните заведения, очевидно без да ги брои.

  • Наложените от правителството мерки заради опасността от разпространение на Covid-19, хвърли в паника пациентите с ревматологични заболявания. Липсата на организация и своевременно подадена информация добавя към ежедневният стрес, който им носи самото заболяване, (което в повечето случаи е животозасрашаващо), и притеснението, ще могат ли изобщо да продължат лечението си.

    Опасността пациентите с ревматични заболявания да останат без лечение е реална, тъй като Специализираните лекарски комисии

  • Метотрексат е често срещано лекарство с дълга история. Последните 40 години се използва за лечение на редица заболявания. Днес това е най-често използваното лекарство за системни ревматични заболявания в световен мащаб и е първото лекарство, което лекарят ще предпише на пациент с ревматоиден артрит. Но въпреки употребата му от милиони хора, няма надеждни данни за степента на страничните ефекти на лекарството. Някои проучвания сочат, че метотрексатът може да повиши риска от различни нежелани ефекти, включително чернодробна токсичност, анемия и затруднено дишане, но големината на риска не е известна.


  • Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България е изпратила писмо с предложение до НЗОК, в което настояват за промяна на критериите за диагностика и лечение на анкилозиращия спондилит или болест на Бехтерев. Критериите, които Здравната каса прилага в момента, датират 1984г., което на практика лишава болните от възможността да се възползват навлезлите през последните 35 години нови методи за изследване и диагностика. – казват от организацията и допълват, че пациентите у нас биват диагностицирани 7 или 8 години след началото на заболяването, което значително намалява шансовете за неговото овладяване.

  • По традиция всяка година Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България организира благотворителен Коледен базар под надслов „С любов и усмивка за Коледа“. Базарът се провежда от 2011 г и със събраните средства биват подпомагани пациенти за тяхното лечение, а миналата година организаторите закупиха матраци за леглата в отделението по ревматология към УБАЛ"св.Георги" гр. Пловдив.

  • Животоподдържащо и без аналог в България лекарство за пациенти с лупус и ревматоиден артрит липсва в аптеките у нас от края на миналата година. За това сигнализираха от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Фирмата производител не е спазила законовия срок от 18 месеца да информира Изпълнителната агенция по лекарствата, че спира производството му и чак тогава да го изтегли от позитивния списък, за да има възможност агенцията за предприеме мерки, посочват от пациентската организация.

    "Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството „Резохин“, което се приема като поддържаща всекидневна терапия при лечение на лупус и ревматоиден артрит", разказва Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи заболявания в България.

  • Осакатената аптечна мрежа в България  поддържа този си имидж безпардонно и целеустремено.

    По-рано ви разказахме как Ценовия натиск върху фармацевтичните компании от страна на държавата лишава българските пациенти от спокойствието да се лекуват системно.

Log in or Sign up