Сряда, Декември 02, 2020

Редки болести

  • Здравната каса поема едва една трета от стойността на медицинска храна, която е жизненоважна за млад мъж, прекарал тежка операция с пълна резекция на тънките черва и част от дебелото черво поради мезентериална тромбоза. За това алармира пред bTV пациентът Делян Митрев от Пловдив, който очаква трансплантация на тънки черва във Великобритания, но поради неуредици и промени в нормативната уредба е принуден сам и с помощта на близки да се справя с един почти непосилен проблем – да си осигурява всеки месец по 3500 лв. за медицинската храна, вливана интравенозно, и за допълнителните добавки, без които не може да живее.

  • През юни, „Сдружението на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“, попита 25 лечебни заведения, по реда на за достъп до обществена информация, дали и как лекуват пациенти с кисти на Тарлов, как ги проследяват и други важни въпроси, отговорите на които би трябвало да внесат яснота в и без това не лекото ежедневие на хората страдащи от заболяването. Дали и какви отговори са получили и ще продължи ли лутането на пациентите между специалистите, лечебните заведения и диагнозите, разговаряме с Моника Маринова – председател на сдружението с кисти на Тарлов в България.

  • Танцът на Хънтингън, е рядко, генетично заболяване, за което няма лечение. Започва дискретно, с неволеви движения, като танц, но това е само един от симптомите. Болестта на Хънтингън е включена в списъка на редките болести в България, но не и в списъците, които трябва да гарантират изследвания, терапии и грижа. Пациентите с болест на Хънтингън у нас и техните семейства се справят сами колкото и както могат. През 2014г. зад тях застава Наталия Григорова, клиничен психолог по професия и човек по призвание.

  • Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване с изключително болезнено симптоматика и сериозни последствия. В България има поне 58 пациента с кисти на Тарлов, но вероятно са много повече. Те не са забравени от институциите, защото още дори не са ги забелязали. За тях няма лечение в България, няма МКБ, нито правилна диагностика. Не са включени в списъка на редките болести, никой не знае колко са и никой не ги търси.

  • Д-р Д'Антига, главният педиатър в болница папа Джиовани XXIII в Милано, работи неуморно. Не е виждала семейството си от началото на епидемията. Когато две, а след това и три деца, се появиха в спешното отделение, показващи симптоми на възпалителен синдром, който ни изглеждаше познат, екипът на Д-р Д'Антига освобождава незабавно за употреба всички легла, които преди това са предназначени за лечение на възрастни от COVID-19.

  • Определението "редки болести" влезе в Закона за здравето преди 6 години и означава заболяване, което засяга по-малко от 1 човек на 2000 души в страните от ЕС. Редките болести са повече от 8000. В нашия алианс представляваме и защитаваме около 75 редки заболявания.

  • Повече от дузина деца във Великобритания са се разболели от нова и потенциално фатална комбинация от симптоми, очевидно свързани с Covid-19, включително болки в стомаха и сърцето
    Засегнатите деца изглежда са били поразени от синдром на токсичен шок. Всички се трябвало да преминат на интензивно лечение.

  • Специалистите работят без регистър и национална програма, процедурите за лечение са тромави. Списъкът на редките болести много рядко се актуализира. Дори когато се подадат заявления към Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, тези заявления остават без разглеждане понякога с години.“ Това каза пред БНР проф. Ивайло Търнев, който оглавява Клиниката по нервни болести в УМБАЛ "Александровска".
    Редките болести могат да се проявят от раждането до късна зряла възраст. Според общоевропейските стандарти те засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души,

  • Парламентарния контрол от началото на емсец октомври ни предоставя с иформация за заплатените от НЗОК лекарства за редки болести през 2019 г. Данните до края на август сочат, че  НЗОК е заплатила 78. 65 млн. лв. Това става ясно от писменния отговор на министър Ананиев.
    Разходите на НЗОК  за лекарства за редки заболявания нарастват всяка година. През 2011 е бил над 27. 9 млн. лв., а през 2019 – над 114. 18 млн. лв.
    От началото на годината най-голям е разходът за лечение на Вроден дефицит на Фактор VIII – над 17 млн. лв. За медикаменти за Болестта на Гоше – над 10 млн. лв., над 5.8 млн. лв. за Дефекти в системата на комплемента, над 4.8 млн. лв. за болестта на бета таласемия и т.н. 

  • На вашето внимание: заслужена положителна новина ! Поздравления на асоциациите защитили правата на пациентите !

    По постъпило заявление от Асоциация на българите, боледуващи от астма, алергия и ХОББ, както и по заявления от Асоциация Муковисцидоза, Асоциация на родителите на деца с епилепсия и Национален алианс на хора с редки болести е предложено включване в списъка на НЗОК на реимбурсиране ползването на кислородни концентратори.

    Одобрено е включването на тези медицински изделия в Спецификация на медицински изделия в извънболничната помощ. След проведено договаряне с производители и дистрибутори (търговци на едро), кислородните концентратори са включени в „Списък с медицински изделия по групи, които НЗОК заплаща в условията на извънболничната медицинска помощ“, съставен по реда на Наредба № 10 , в сила от 01 юни 2019 г.

  • Около 400 000 са българите с такива заболявания, като най-много са с муковисцидоза, таласемия, хемофилия, мускулни дистрофии и пулмонална хипертония

  • Преди пет години доктор Дейвид К. Фаджгенбаум,  изследовател и пациент в Pen Medicine, се положи на експериментално лечение въз основа на своите открития от лабораторните изследвания с надеждата да спаси собствения си живот. Оттогава той е в ремисия. Сега изследванията му хвърлят нова светлина върху това защо лечението му е било успешно, проправяйки пътя за по-нататъшно тестване на нов подход за лечение на болестта на Касман, рядко и смъртоносно състояние с ограничени възможности за пациентите.

  • Д-р Стайко Сарафов невролог в Клиниката по нервни болести УМБАЛ "Александровска" разказва за Транстиретинова амилоидна полиневропатия - рядко генетично заболяване, чиято терапия печели нобелови награди за медицина.

    Д-р Сарафов разкрива механизмите на уникалната РНК терапия, която приближи човечеството до материализирането на научната фантастика.

Log in or Sign up