Събота, Март 28, 2020

Редки болести

  • Специалистите работят без регистър и национална програма, процедурите за лечение са тромави. Списъкът на редките болести много рядко се актуализира. Дори когато се подадат заявления към Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, тези заявления остават без разглеждане понякога с години.“ Това каза пред БНР проф. Ивайло Търнев, който оглавява Клиниката по нервни болести в УМБАЛ "Александровска".
    Редките болести могат да се проявят от раждането до късна зряла възраст. Според общоевропейските стандарти те засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души,

  • Парламентарния контрол от началото на емсец октомври ни предоставя с иформация за заплатените от НЗОК лекарства за редки болести през 2019 г. Данните до края на август сочат, че  НЗОК е заплатила 78. 65 млн. лв. Това става ясно от писменния отговор на министър Ананиев.
    Разходите на НЗОК  за лекарства за редки заболявания нарастват всяка година. През 2011 е бил над 27. 9 млн. лв., а през 2019 – над 114. 18 млн. лв.
    От началото на годината най-голям е разходът за лечение на Вроден дефицит на Фактор VIII – над 17 млн. лв. За медикаменти за Болестта на Гоше – над 10 млн. лв., над 5.8 млн. лв. за Дефекти в системата на комплемента, над 4.8 млн. лв. за болестта на бета таласемия и т.н. 

  • На вашето внимание: заслужена положителна новина ! Поздравления на асоциациите защитили правата на пациентите !

    По постъпило заявление от Асоциация на българите, боледуващи от астма, алергия и ХОББ, както и по заявления от Асоциация Муковисцидоза, Асоциация на родителите на деца с епилепсия и Национален алианс на хора с редки болести е предложено включване в списъка на НЗОК на реимбурсиране ползването на кислородни концентратори.

    Одобрено е включването на тези медицински изделия в Спецификация на медицински изделия в извънболничната помощ. След проведено договаряне с производители и дистрибутори (търговци на едро), кислородните концентратори са включени в „Списък с медицински изделия по групи, които НЗОК заплаща в условията на извънболничната медицинска помощ“, съставен по реда на Наредба № 10 , в сила от 01 юни 2019 г.

  • Около 400 000 са българите с такива заболявания, като най-много са с муковисцидоза, таласемия, хемофилия, мускулни дистрофии и пулмонална хипертония

  • Преди пет години доктор Дейвид К. Фаджгенбаум,  изследовател и пациент в Pen Medicine, се положи на експериментално лечение въз основа на своите открития от лабораторните изследвания с надеждата да спаси собствения си живот. Оттогава той е в ремисия. Сега изследванията му хвърлят нова светлина върху това защо лечението му е било успешно, проправяйки пътя за по-нататъшно тестване на нов подход за лечение на болестта на Касман, рядко и смъртоносно състояние с ограничени възможности за пациентите.

  • Д-р Стайко Сарафов невролог в Клиниката по нервни болести УМБАЛ "Александровска" разказва за Транстиретинова амилоидна полиневропатия - рядко генетично заболяване, чиято терапия печели нобелови награди за медицина.

    Д-р Сарафов разкрива механизмите на уникалната РНК терапия, която приближи човечеството до материализирането на научната фантастика.

Log in or Sign up